La Asociación de Fibromialgia y Fátiga Crónica de Ourense salió ayer a la calle para pedir, en su Día Mundial, el apoyo de los ourensanos para lograr 25.000 firmas que consiga el reconocimiento de la enfermedad.
La apariencia física engaña. A simple vista parecen ser fuertes y estar sanas. Pero la dura realidad es que los dolores les impiden realizar algunas veces las tareas más simples, porque todo puede suponer un esfuerzo ímprobo. A ello deben sumarse los efectos añadidos que llegan primero con la incomprensión, después con la incertidumbre y finalmente con los medicamentos. Son los enfermos diagnosticados de fibromialgia y fatiga crónica, que suponen entre el 1 y el 3 por ciento de la población, y que en el 90 por ciento de los casos afecta a mujeres de mediana edad. Ayer salieron a la calle en la celebración de su Día Mundial, buscando las 25.000 firmas que necesitan para que sea reconocida como una enfermedad que produce invalidez, para que conste a todos los efectos.
Víctor José Álvarez, miembro fundador de la Asociación de Fibromialgia de Ourense y uno de los dos únicos hombres de las aproximadamente 80 socias, tiene 60 años y lleva jubilado unos 24 años, por mor de esta dolencia, diagnosticada en Suiza: "Empecé a tener los síntomas con aproximadamente 34 años, cuando me empezaron a fallar las manos, primero, luego las piernas". No poder trabajar supuso para él un duro golpe, "me afectó mucho, claro", y eso lleva a depresiones y a tratamientos para sobrellevarlas, algo común a todos los enfermos de fibromialgia. "Con tanta medicación, te olvidas de todo, vamos con una agenda anotando las cosas, porque perdemos memoria", indica Álvarez y asiente Inés Vázquez, de 67 años, y miembro de la asociación desde hace 13, aunque no es capaz de concretar cuando comenzó a padecer la enfermedad. "Lo estoy desde hace años, pero como no se conocía, hice un gran peregrinar por todo tipo de médicos y especialistas, y nadie me encontraba nada", asevera Inés Vázquez, y recuerda que "me sentía muy cansada, con muchos dolores en general, me veía muy agobiada y sufría mucho".
Al principio además, "aparte del dolor, uno se siente muy mal porque no te encuentran nada, y no sabes lo que te pasa. Yo soy muy positiva e intento empujarme y obligarme a no pararme. Ves las cosas que quieres hacer con toda la ilusión y cuando llega el momento de ponerte a ello, sientes que no tienes fuerzas, y eso te agobia, y se llora mucho". La comprensión del entorno es fundamental. "Lo que peor se lleva es que los tuyos crean que a veces no haces cosas porque no quieres, y no porque realmente no puedas", comentan Álvarez y Consuelo Pereira, quien señala que "a veces te dicen 'bueno fregar dos platos no será para tanto', pero para nosotras lo es".
La asociación, cuyo teléfono es el 678 636 037, sirve para encontrarse, interpretar los síntomas y sentirse comprendido y apoyado. Para Víctor José Álvarez lo tremendo es el descubrimiento de que es "hereditario. Esperamos que sirva la lucha para los que vienen detrás".
