José Luis Doval, que la ELA no te borre la sonrisa

Decía el filósofo Epicteto que “no es lo que te pasa; es cómo te lo tomas”. Y en estoicidad, nadie gana a José Luis Doval. Este vecino de Coles fue diagnosticado, hace tres años y medio, de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa y sin cura, que ayer celebró su día mundial, y no ha borrado la sonrisa de José Luis. Llueve sin parar y todo parece gris hasta que, en la carretera, aparecen su casa y su jardín. Nos abren la puerta su mujer, Pilar Blanca; y su perrita, Lady. Él nos recibe desde la silla de ruedas, en un salón lleno de luz con vistas a la ciudad de Ourense. “La enfermedad avanza, pero soy muy positivo. Siempre hay alguien que está peor que tú en la vida”, asegura. Todo comenzó por un detalle muy sutil. Este hijo de emigrantes gallegos en Londres, muy hablador y bilingüe desde la cuna, empezó a trabarse al hablar, sobre todo con el fonema R. Su médico de cabecera, que tenía una hermana fallecida por ELA, lo derivó al neurólogo del Complexo Hospitalario de Ourense (CHUO), donde dudaban entre parkinson, esclerosis y ELA. Pidieron una segunda opinión al Hospital de Navarra, que confirmó la ELA, una patología que causa la muerte de la mayoría de pacientes antes de diez años y que sufrirán 760 ourensanos, según adELA, la asociación española de esta enfermedad. José Luis habla con cierta dificultad, pero Pilar nos hace de intérprete. Justo dentro de un mes celebran sus 32 años de casados. “Y antes estuvimos mucho tiempo de novios. En cuanto la ví, dije: para el saco”, bromea, sin perder de vista los juegos de su perrita con el fotógrafo. Hace solo un año sufrió una caída en la fábrica de colchones en la que trabajaba y le dieron la baja laboral; hace nueve meses, la discapacidad; y ahora, acaban de confirmarle la gran invalidez. “Su afectación de la ELA es bulbar. Le dificulta hablar y tragar, así que evitamos darle frutas con mucho zumo y cereales en copos para que no se atragante”, cuenta Pilar que, al no trabajar fuera de casa, puede cuidarlo, aunque por las mañanas tiene ayuda externa. “Viene Mercedes dos horas al día; es encantadora. Nos lo gestionó el Concello de Coles y sólo tenemos que pagar un pequeño porcentaje de su sueldo”, añade. A José Luis le gusta mucho comer, sobre todo pulpo y callos, ver películas, jugar con su perrita Lady y estar en el jardín. “Lo que también me gusta es que ahora mando a todos”, dice, entre risas, aunque se sabe afortunado por tener cerca a su madre y a sus suegros. El único fármaco que toma, el único que existe para la ELA, es Riluzol, que ralentiza el avance de la enfermedad. Una vez al trimestre va a la Unidad de ELA del CHUO, donde, entre las once de la mañana y las tres de la tarde, le atienden un psicólogo, un neurólogo, un dietista, un fisioterapeura y un neumólogo. “Lo ven todos los especialistas el mismo día para que no tengamos que desplazarnos más veces al hospital. Hay pocos aparcamientos para minusválidos y siempre están ocupados. Hasta que no tienes un familiar que va en silla de ruedas no te das cuenta de que la ciudad y los edificios están mal hechos”, se queja. Pilar y José Luis forman una de esas extraordinarias parejas que siguen enamoradas tras cuatro décadas juntos. Se miran, se ríen, se interrumpen. “Me gustaría pedir que se invierta más en investigar la ELA, que se dedique al menos el 2% del PIB a investigación científica y también que den más ayudas a Aodemper”, dice Doval, que es socio de esta Asociación ourensana de esclerosis múltiple, párkinson y enfermedades raras, donde va al fisioterapeuta y al logopeda. “Antía, mi terapeuta, es un ángel”, asegura. “Antes no mostraba mucho sus emociones, pero desde que tiene ELA es muy emotivo. Se ríe mucho, a veces llora y nunca se enfada”, explica su mujer. Y José Luis, demostrando una vez más que es un auténtico estoico, le responde: “Y de qué sirve enfadarse”.