Crónica

La madre que se hizo escritora para visibilizar el reto de su hija

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photo_camera Ana y Alexandra, en el centro, acompañadas de unos amigos.
"La fuerza de la amistad" es el cuarto libro de Ana González, natural de A Merca: una historia de inclusión para que niños como su hija Alexandra, con una enfermedad rara, vivan en un mundo tolerante.

Acondroplasia. Hace doce años que Ana González Outomuro (A Merca, 1974) escuchó por primera vez la palabra que hoy pronuncia sin dificultad. En la recta final del embarazo, esta ourensana recibió la noticia de que el bebé iba a nacer con un problema de crecimiento. Alexandra, que hoy tiene 12 años, lucha día a día contra un tipo de enanismo que está catalogado como enfermedad rara y que provoca que sus extremidades no lleguen a crecer con normalidad. La niña no solo ha tenido que hacer frente a los problemas de salud. La acondroplasia que le cambió la vida a esta ourensana y a su familia la convirtió en madre coraje primero y en escritora después. Ana se hizo escritora por su hija. Ahora publica el cuarto libro, historias que hablan del reto de Alexandra ante la enfermedad y ante una sociedad que a veces se muestra cruel.

"Non oíra esa palabra na miña vida. Foi moi duro. Xa sei que hai cousas peores, pero a min o que me doe é a miña filla". Los primeros años de vida de Alexandra transcurrieron en el hospital. Hasta cuatro operaciones, problemas de respiración y demasiada incertidumbre. "Botei catro anos con depresión. Non sabía o que tiña entre mans, se sería capaz de tirar para adiante. Así que collín unha libreta e fun escribindo o que vivía tódolos días. Ata que unha nai me dixo que por que non o plasmaba nun libro". Llegó "El reto de Alexandra" en 2016, un cuento sobre los obstáculos que la niña supera cada día. Ana, que reside en Segovia, se encontró con la respuesta y el apoyo de asociaciones y personalidades que promocionaron el libro.

En 2017 llegó "La acondroplasia cambió mi vida". Un relato sobre el cambio que supuso en la vida de Ana la llegada de Alexandra y una reivindicación de la investigación de esta enfermedad rara. Al año siguiente se publicó "Ser diferente mola un montón", un grito a la tolerancia con la discapacidad. "A miña rapaza non é menos ca nadie. A discapacidade ten uns límites, pero hai que respetar. E falta respeto. A xente na rúa observa, ri. En que século estamos imos para atrás?".

"La fuerza de la amistad" es el último libro de la madre coraje que se hizo escritora. Una reivindicación de la necesaria inclusión, que empieza en los colegios. "Hai que seguir para adiante". 

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