Crece la preocupación entre las personas con Parkinson. Desde mayo, debido a las medidas sanitarias, solo han tenido servicio de fisioterapia durante un mes, siendo la rehabilitación indispensable para controlar su enfermedad, y en Aodem (Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas), temen por su sostenibilidad debido a la falta de ayudas y la cancelación de las actividades que les ayudaban a financiarse.
Jovita Alonso, su vicepresidenta, tenía 49 años cuando le diagnosticaron Parkinson, después de mucha insistencia y años de espera: "La gente conoce el temblor y desconoce todo lo demás. Yo, como no temblaba, pensaba que no tenía Parkinson, pero no podía salir de cama porque un pie iba hacia a la izquierda y el otro hacia la derecha. Uno de los síntomas es la depresión, así que vas al médico, te dan antidepresivos y ya está. Si no puedes caminar, te derivan al traumatólogo. Me estuvieron pinchando en el pie tres meses", recuerda Alonso. "Y después del diagnóstico tienes dos años de luna de miel, porque funcionan los tratamientos. Luego empiezas a necesitar 16 pastillas", lamenta.
Desde Aodem intentan priorizar tanto a las personas con una movilidad más reducida como a quienes están en una situación económica complicada y no podrían pagar su rehabilitación. A la psicóloga y presidenta de Aodem, Fernanda Patiño, le preocupa el estado físico y psicológico de sus socios: "Si el confinamiento nos afectó a todos a nivel emocional, a las personas con una enfermedad crónica aún más".
En una situación nueva, intentan aprovechar los recursos en línea: "Pero hay personas que no tienen ciertas tecnologías o no saben utilizarlas. Además, el contacto directo con otros usuarios y evitar su aislamiento es vital. Hay gente en el rural cuyo único aliciente es esperar a que el 065 vaya a buscarla para su sesión de fisio y poder estar con otra gente", aclara Patiño.
Los usuarios de Aodem pudieron volver a rehabilitación en julio, pero semanas después la asociación se vio obligada a cerrar de nuevo: "Solo un mes de fisio desde mayo. Esto es la muerte", denuncia Alonso. Las sesiones online no siempre son una posibilidad: "Un usuario nos comentó que hacía los ejercicios en casa, pero como después no tenía a nadie que le estirara le provocaban rigidez, eran contraproducentes y tuvo que dejar de hacerlos", añade Lorena Álvarez, la fisioterapeuta.
Reivindicación
Desde Aodem consideran que deberían volver las sesiones de rehabilitación: "Tienes más riesgo yendo a la compra o con otras actividades cotidianas", compara Patiño: "Además, uno de nuestros objetivos es que la gente no se sienta sola. Tenemos un vehículo propio que puede recoger usuarios en la ciudad, pero para el rural dependen del 065, que no funcionó durante el confinamiento, así que las personas quedaron encerradas en sus casas".
Miriam Vázquez, profesora de la Escuela de Enfermería de Ourense y tutora del TFG sobre la cotidianidad de las personas con Parkinson, presentado en 2019 por el enfermero Diego Durán, recalca cómo "la fisioterapia es fundamental, y realizar ejercicios diarios. Con las precauciones de mascarilla, limpieza de manos y distancia, sería mejor volver a la normalidad. Muchos necesitan sesiones presenciales".
"Las personas con Parkinson no importan a los políticos", declara Alonso: "Tenemos 210 socios que son los que nos mantienen". Aodem consigue la mitad de su presupuesto gracias a instituciones y empresas privadas, y la otra mitad a partir de aportes de los socios y las actividades que organizan, como la carrera por la esclerosis múltiple, canceladas por el covid: "El presupuesto va a bajar drásticamente. En una crisis, la afectación a la asistencia socio-sanitaria es crítica", expone Patiño.
Y cada vez se diagnostica a personas más jóvenes. Alonso conoció en Tarragona a una chica de tan solo 32 años con Parkinson. Cantaba en La Desbanda, donde todos sus componentes padecen la enfermedad. "Algunos se han operado, lo cual hace desaparecer síntomas, pero la enfermedad sigue", matiza. Ella también se sometió a esta operación: "Estando despierta, se abre el cráneo e introducen electrodos. Activan una pila en el pecho que se cargará cada semana, porque activa la parte del cerebro donde el Parkinson merma la actividad".
No es una solución fácil, ni para todos: "Solo puede hacerse si aún reaccionas a la dopamina y tienes menos de 65 años. Tampoco si tienes la tensión alta, por el peligro de ictus", advierte.
La importancia de lidiar con las dificultades
En su día a día, las personas con Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis, tienen que afrontar situaciones complicadas. Alonso lo ejemplifica con una anécdota de un hombre de O Carballiño: "Le paró la Policía en un control y no era capaz de caminar en línea recta. Al soplar dio negativo, pero los agentes pensaron que sería un error del aparato. Se lo llevaron a Ourense. Después de un largo rato, cuando descubrieron que tenía esclerosis, les contestó que nadie le había preguntado si tenía una enfermedad".
A algunas personas con Parkinson les puede ocurrir un "episodio de enfriamiento" en un paso de peatones: "Te quedas en medio de la calle, con todos los coches pitando. Recuerdo a otro señor al que, cuando se paralizaba, le hacían la zancadilla para que pudiera echar a caminar", añade Alonso.
También puede derivar como consecuencia del Parkinson la pérdida de expresión facial: "Esto hace interpretar a la gente que no se tienen emociones", señala Fernanda. En Aodem también cuentan con logopeda, ya que otro síntoma es la disfagia: "Comer provoca ansiedad, ya que se pueden producir atragantamientos", matizan.
