Laura Quintas pertenece a esta asociación desde que tenía dos años y ha desempeñado varios cargos directivos desde 2004
La ourensana Laura Quintas Lorenzo fue elegida ayer nueva presidenta de la Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo) durante la XXIII Asamblea general celebrada en Pontevedra y en las que participaron más de 150 personas con hemofilia con alguna otra coagulopatía congénita. Laura Quintas pertenece a esta asociación desde que tenía dos años y ha desempeñado varios cargos directivos desde 2004, además de ser la presidenta de Discafis Cogami Ourense.
¿Cuáles son ahora sus metas al frente de la asociación?
Continuar más o menos la misma línea, ya que llevamos una trayectoria larga. Aunque en los últimos años el tema de la sanidad ha cambiado y se ha complicado un poco más con los recortes, por eso dedicamos tiempo y esfuerzo a los problemas asistenciales, ya que la hemofilia sólo se trata en España, en la sanidad pública. Los objetivos serán intentar que la cartera de la sanidad pública adquiera tratamientos innovadores que se están aplicando en otros países. En Galicia, somos afortunados por tener tratamientos de mejor calidad.
¿Qué riesgos tienen las personas que padecen algún tipo de déficit de coagulación?
Para las patologías graves ya no son los cortes o golpes, que eso es evidente, sino los sangrados espontáneos que tienen las articulaciones, sobre todo las que cargan con más peso, y que con el paso del tiempo producen artrosis. Es cierto que con los tratamientos profilácticos hemos logrado que los niños tengan una vida normalizada, y que al llegar a adultos, con esos medicamentos hayan logrado minimizar esos sangrados espontáneos. Los más pequeños tienen que pincharse de dos a tres veces a la semana.
¿Es una asociación vigilante y conseguidora?
Sí. Aparte de hacer formación para padres y madres o pacientes, con el fin de que aprendan a ponerse el tratamiento, y organizar campamentos para menores; también trabajamos para tener una relación cercana con los hematólogos de los hospitales que nos tratan y con representantes del Sergas para ir mejorando nuestra situación sanitaria, consiguiendo tratamientos más avanzados y seguros.
En cuanto a la seguridad, los años 80 y 90 fueron muy duros para las personas con esta enfermedad, ¿qué sucedió?
En aquella época no había factores de coagulación, así que ante un sangrado se nos ponía plasma fresco o una transfusión. Una parte muy importante del colectivo fue infectada de VIH, de hepatitis C o incluso de las dos. De hecho, falleció, a nivel estatal, una parte importante de la población de personas con hemofilia. De ahí que insistamos tanto en los tratamientos seguros porque sabemos bien cuáles son las secuelas. Este último año, hemos hecho mucha presión por el tema de la hepatitis C, y al fin conseguimos que se comenzaran a implantar esos nuevos tratamientos que están curando a las personas. Ahora se están cumpliendo las expectativas en cuanto a la aplicación del tratamiento.
¿La Asociación ourensana de hemofilia está integrada en la gallega?
No, no lo está. Nosotros entendemos que es una enfermedad rara y por eso pensamos que a nivel autonómico se funciona un poco mejor. Pero peleamos para todas las personas con hemofilia, estén asociadas o no, y tenemos relación con la ourensana.
¿Cuál es la tendencia de la enfermedad?
A raíz de las opciones que tienen las mujeres que son portadoras, cada vez son más las que eligen tener hijos sin hemofilia, pero el 30 por ciento de los diagnósticos lo son sin antecedentes familiares. En el 2015, nacieron en Galicia tres niños con hemofilia grave. Para nosotros es decepcionante, porque nuestra ambición es dejar de existir como entidad cuando la hemofilia haya desaparecido. n
