La Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica, o AEGA, lanza este domingo, con motivo del Día Mundial del ELA, la campaña #LuzporlaELA, en la que edificios y monumentos del país se iluminarán de verde para dar visibilidad a esta enfermedad. En Ourense, por segundo año consecutivo, el puente romano y el edificio de la Diputación son los elegidos para señalar el camino hacia la concienciación del ELA en la provincia.
Es una enfermedad muscular degenerativa que evoluciona hasta la parálisis total, y afecta a 900 personas al año en España, según el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, o ISCII. Pese a la gravedad de la dolencia, pasa desapercibida debido a su baja prevalencia, provocada en gran parte por su alta tasa de mortalidad, y los pocos avances investigados en su tratamiento, contención y cura.
La esclerosis lateral amiotrófica, o ELA, golpea indistintamente a cualquier persona sin importar condición ni genética, como es el caso del exentrenador y exjugador del FC Barcelona, Juan Carlos Unzué, y que, con el tiempo, termina desgastándo a quien la padecen y a sus allegados; situación que vive la pareja ourensana de Luis y Carla(ambos nombres ficticios, prefirieron el anonimato).
Lo más importante, según cuenta Carla, pareja de Luis, persona con ELA, es no agobiarse: "Sospechamos que podría tener ELA hace dos años. Nos dijeron que nos lo tomáramos con calma, que a cada persona le afecta de diferente manera".
"Es muy complicado..."
A falta de una medicación efectiva y tratamientos paliativos, los dolores que acumula por la reducción de movilidad en ambos brazos y cabeza, hacen que el simple hecho de cambiar de postura sea una tortura constante. Carla comentaba la dificultad de la situación en la que se encuentran: "Hay días buenos y malos. Casi no dormimos. Es complicado porque la dependencia se ve en muchas cosas. Ir a comprar ropa, hacer sus necesidades, socializar con amigos y familia...".
A todo esto se suma el buscar y comprar equipamento asequible y de calidad, que de momento es una tarea imposible.
El ELA actúa privando a la gente de su libertad como persona. Es por ese motivo, que combatir y mitigar al menos sus efectos en los afectados debe ser una prioridad, especialmente ahora que, debido al aumento de la esperanza de vida, comienzan a aparecer casos de gente joven que la padece.
‘wELApop', una plataforma para cubrir gastos
wELApop es una plataforma virtual donde personas con ELA pueden vender todo aquello que tienen y no pueden utilizar por su enfermedad, para poder hacer frente a los gastos que supone esta dolencia, que se estiman en 35.000 euros anuales. Bajo el lema “Si no puedes vivir tu vida, véndela”, esta iniciativa tiene como propósito adicional, que las Administraciones Públicas garanticen las ayudas y cuidados para estas personas.
