Pablo sueña con salir de casa. Y Ariadna también. Ambos fueron a un colegio 'normal', se enamoraron, crecieron y consiguieron un trabajo. Pablo y Ariadna son jóvenes con síndrome de down. Pablo es Pablo Pineda y recibió la Concha de Planta al mejor actor en el Festival de San Sebastián y Ariadna se prepara para iniciar la aventura de su autonomía.
Pero, ¿quién es Pablo?, pregunta el periodista. 'Pablo es un chico de 35 años que obtuvo la diplomatura de Magisterio y al que le quedan unas cuantas asignaturas para terminar la licenciatura de Psicopedagogía', responde.
Pablo también es Daniel, el joven sevillano que encarna en la película 'Yo, también' y que se enamora de Laura, la mujer solitaria que interpreta Lola Dueñas y que busca poner tierra de por medio con un pasado traumático.
'Hemos reivindicado nuestras competencias cognitivas, nuestro derecho a estar integrados en la escuela, pero ya es hora de decir que tenemos sentimientos y que podemos enamorarnos', dice Pablo Pineda, que prepara unas oposiciones de administrativo al ayuntamiento de Málaga, su ciudad.
Lograr un trabajo sería, reconoce, un paso fundamental para 'independizarse'. 'Cuesta mucho salir de casa, porque la sociedad tiende a no entender que un síndrome de down se despegue de su padres'.
'Pero también es un reto personal porque en casa con los padres se está muy bien y fuera te tienes que buscar las habichuelas solo', admite Pineda. 'Y eso sirve para todo el mundo no solo para los síndrome de down'.
Miguel López Melero, que es catedrático de la Universidad de Málaga y al que Pablo presenta como su 'sombra', niega que el primer diplomado europeo con síndrome de down sea una excepción y denuncia el 'gran desconocimiento' que aún pervive en la sociedad sobre las competencias de quienes nacieron con una copia extra del cromosoma 21.
'La genética marca solo itinerarios posibles y en ningún momento determina lo que una persona va a ser, pues todo depende de la educación', explica López Melero, quien critica el modelo educativo 'precario y reduccionista' de la mayoría de las escuelas y que produce 'mentes simples y reducidas'.
López Melero dirige desde 1990 el proyecto Roma, una institución formada por profesores, padres y otros mediadores que apuesta por un modelo en el que 'la cultura posibilite el desarrollo cognitivo y la autonomía'.
'Si el niño atiende, memoriza, aprende a escribir y a leer y obedece las normas sociales será autónomo, pero si los padres piensan por él, se comunican por él, no se le establecen normas y hace lo que le da la gana, será un adulto deficiente', sentencia López Melero.
Para Pep Ruf, coordinador del servicio de Apoyo a la Vida Independiente de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, lo importante es que 'desde pequeño la familia se pregunte cuál es la imagen de futuro que le gustaría para su hijo y se ponga manos a la obra'.
'Mis padres tenían muy claro que debía ser igual de autónomo que mis otros hermanos y que no tenían que sobreprotegerme', añade Pineda.
ARIADNA SE VA DE CASA
Ariadna empaqueta estos días sus últimas pertenencias antes de mudarse a su nuevo piso. Tiene 25 años y trabaja como auxiliar administrativo en la Generalitat de Cataluña. 'Ser independiente era un sueño', señala.
'Quiero demostrar que valgo para vivir sola, porque nosotros también tenemos derecho a vivir una vida normal como los demás', subraya mientras explica que, cuando comunicó a su familia su deseo de emanciparse, la primera reacción de sus padres fue preguntarle si se veía capaz.
'Les dije que sí y todos me respondieron que adelante y que siempre estarían a mi lado', relata Ariadna, que antes de ver cumplido su sueño tuvo que encontrar 'un buen trabajo con un buen sueldo' y buscar piso, 'una tarea nada fácil ni para mí ni para el resto de personas'.
La experiencia que Ariadna se prepara para iniciar en breve no es aislada. En 2000, la Federación Catalana de Síndrome de Down puso en marcha el servicio de apoyo a la vida independiente bajo la sincera denominación de 'me voy a casa'.
Hasta entonces, una persona con discapacidad intelectual vivía toda su vida con la familia y cuando los padres faltaban la única alternativa era acceder a un servicio residencial, como explica Ruf.
Solo en la provincia de Barcelona el programa atiende actualmente a 43 personas, que 'viven cómo y con quien quieren', puntualiza Ruf, pues los hay que optan por la soledad, la vida en pareja o en grupos de amigos o conocidos.
El servicio que presta esta federación comprende desde la planificación para encontrar piso y acondicionarlo hasta la prestación de los apoyos personales que necesite la persona una vez iniciada la vida independiente. Familias, representantes legales y amigos son interlocutores necesarios para permitir la autonomía.
'Al principio fijamos unas horas semanales para ir a casa y ayudarles en el aprendizaje de determinadas tareas, pero después progresivamente reducimos las visitas', explica Ruf.
UNA SOCIEDAD DISCAPACITADA
Hasta hace unas décadas, sus voces estaban acalladas y sus cuerpos vivían escondidos y recluidos entre cuatro paredes como 'si fueran un desperfecto de la naturaleza', cuenta López Melero.
Ahora, en cambio, 'están presentes pero ante la sociedad tienen aún que demostrar que pueden llevar a cabo una vida como la de cualquiera de nosotros', según Ruf.
El camino por recorrer sigue siendo largo y está lleno de interrogantes: '¿Está la sociedad éticamente madura para comprender que una chica pueda enamorarse de un síndrome de down? ¿Se les habla como adultos o como niños grandes?' se pregunta el profesor de la Universidad de Málaga.
'El problema no está en Pablo Pineda sino en la sociedad, que tiene que cambiar mucho sus comportamientos y valorar las cualidades humanas, las posibilidades cognitivas, la autonomía como ser humano de personas como Pablo', concluye.
De momento, Pablo -denuncia López Melero- no puede ser funcionario del Estado, pues 'la Constitución define a los síndrome de down como deficientes mentales'.
Pablo, entregado estos días a la promoción de la película -que se estrena el 16 de octubre-, tiene sus propias reclamaciones: 'La sociedad tiene que tratarnos como personas y darse cuenta de que como personas que somos tenemos las mismas necesidades'.
Las empresas tampoco escapan a sus peticiones. 'Somos capaces de hacer muchas cosas y hay que decirles a los empresarios que nos contraten'.
'Hace 40 años se creía que eran incapaces de aprender pero hoy ellos mismos han puesto de manifiesto sus competencias y han evolucionado más que nosotros', opina Miguel López Melero.
Ariadna cuenta los días que faltan para que llegue el momento de vivir sola. 'Me iré posiblemente a finales de octubre', dice. Y para inaugurar su nuevo hogar, ya piensa en organizar una comida con amigos, familia y miembros de la fundación.
Preguntada por el menú, Ariadna prefiere no concretar demasiado y sopesa varias opciones: '¡Cocinaré yo, por supuesto! pero aún no sé lo que haré... Cosas fáciles, supongo: Un pica pica primero y después un segundo'.
Pablo también es Daniel, el joven sevillano que encarna en la película 'Yo, también' y que se enamora de Laura, la mujer solitaria que interpreta Lola Dueñas y que busca poner tierra de por medio con un pasado traumático.
'Hemos reivindicado nuestras competencias cognitivas, nuestro derecho a estar integrados en la escuela, pero ya es hora de decir que tenemos sentimientos y que podemos enamorarnos', dice Pablo Pineda, que prepara unas oposiciones de administrativo al ayuntamiento de Málaga, su ciudad.
Lograr un trabajo sería, reconoce, un paso fundamental para 'independizarse'. 'Cuesta mucho salir de casa, porque la sociedad tiende a no entender que un síndrome de down se despegue de su padres'.
'Pero también es un reto personal porque en casa con los padres se está muy bien y fuera te tienes que buscar las habichuelas solo', admite Pineda. 'Y eso sirve para todo el mundo no solo para los síndrome de down'.
Miguel López Melero, que es catedrático de la Universidad de Málaga y al que Pablo presenta como su 'sombra', niega que el primer diplomado europeo con síndrome de down sea una excepción y denuncia el 'gran desconocimiento' que aún pervive en la sociedad sobre las competencias de quienes nacieron con una copia extra del cromosoma 21.
'La genética marca solo itinerarios posibles y en ningún momento determina lo que una persona va a ser, pues todo depende de la educación', explica López Melero, quien critica el modelo educativo 'precario y reduccionista' de la mayoría de las escuelas y que produce 'mentes simples y reducidas'.
López Melero dirige desde 1990 el proyecto Roma, una institución formada por profesores, padres y otros mediadores que apuesta por un modelo en el que 'la cultura posibilite el desarrollo cognitivo y la autonomía'.
'Si el niño atiende, memoriza, aprende a escribir y a leer y obedece las normas sociales será autónomo, pero si los padres piensan por él, se comunican por él, no se le establecen normas y hace lo que le da la gana, será un adulto deficiente', sentencia López Melero.
Para Pep Ruf, coordinador del servicio de Apoyo a la Vida Independiente de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, lo importante es que 'desde pequeño la familia se pregunte cuál es la imagen de futuro que le gustaría para su hijo y se ponga manos a la obra'.
'Mis padres tenían muy claro que debía ser igual de autónomo que mis otros hermanos y que no tenían que sobreprotegerme', añade Pineda.
ARIADNA SE VA DE CASA
Ariadna empaqueta estos días sus últimas pertenencias antes de mudarse a su nuevo piso. Tiene 25 años y trabaja como auxiliar administrativo en la Generalitat de Cataluña. 'Ser independiente era un sueño', señala.
'Quiero demostrar que valgo para vivir sola, porque nosotros también tenemos derecho a vivir una vida normal como los demás', subraya mientras explica que, cuando comunicó a su familia su deseo de emanciparse, la primera reacción de sus padres fue preguntarle si se veía capaz.
'Les dije que sí y todos me respondieron que adelante y que siempre estarían a mi lado', relata Ariadna, que antes de ver cumplido su sueño tuvo que encontrar 'un buen trabajo con un buen sueldo' y buscar piso, 'una tarea nada fácil ni para mí ni para el resto de personas'.
La experiencia que Ariadna se prepara para iniciar en breve no es aislada. En 2000, la Federación Catalana de Síndrome de Down puso en marcha el servicio de apoyo a la vida independiente bajo la sincera denominación de 'me voy a casa'.
Hasta entonces, una persona con discapacidad intelectual vivía toda su vida con la familia y cuando los padres faltaban la única alternativa era acceder a un servicio residencial, como explica Ruf.
Solo en la provincia de Barcelona el programa atiende actualmente a 43 personas, que 'viven cómo y con quien quieren', puntualiza Ruf, pues los hay que optan por la soledad, la vida en pareja o en grupos de amigos o conocidos.
El servicio que presta esta federación comprende desde la planificación para encontrar piso y acondicionarlo hasta la prestación de los apoyos personales que necesite la persona una vez iniciada la vida independiente. Familias, representantes legales y amigos son interlocutores necesarios para permitir la autonomía.
'Al principio fijamos unas horas semanales para ir a casa y ayudarles en el aprendizaje de determinadas tareas, pero después progresivamente reducimos las visitas', explica Ruf.
UNA SOCIEDAD DISCAPACITADA
Hasta hace unas décadas, sus voces estaban acalladas y sus cuerpos vivían escondidos y recluidos entre cuatro paredes como 'si fueran un desperfecto de la naturaleza', cuenta López Melero.
Ahora, en cambio, 'están presentes pero ante la sociedad tienen aún que demostrar que pueden llevar a cabo una vida como la de cualquiera de nosotros', según Ruf.
El camino por recorrer sigue siendo largo y está lleno de interrogantes: '¿Está la sociedad éticamente madura para comprender que una chica pueda enamorarse de un síndrome de down? ¿Se les habla como adultos o como niños grandes?' se pregunta el profesor de la Universidad de Málaga.
'El problema no está en Pablo Pineda sino en la sociedad, que tiene que cambiar mucho sus comportamientos y valorar las cualidades humanas, las posibilidades cognitivas, la autonomía como ser humano de personas como Pablo', concluye.
De momento, Pablo -denuncia López Melero- no puede ser funcionario del Estado, pues 'la Constitución define a los síndrome de down como deficientes mentales'.
Pablo, entregado estos días a la promoción de la película -que se estrena el 16 de octubre-, tiene sus propias reclamaciones: 'La sociedad tiene que tratarnos como personas y darse cuenta de que como personas que somos tenemos las mismas necesidades'.
Las empresas tampoco escapan a sus peticiones. 'Somos capaces de hacer muchas cosas y hay que decirles a los empresarios que nos contraten'.
'Hace 40 años se creía que eran incapaces de aprender pero hoy ellos mismos han puesto de manifiesto sus competencias y han evolucionado más que nosotros', opina Miguel López Melero.
Ariadna cuenta los días que faltan para que llegue el momento de vivir sola. 'Me iré posiblemente a finales de octubre', dice. Y para inaugurar su nuevo hogar, ya piensa en organizar una comida con amigos, familia y miembros de la fundación.
Preguntada por el menú, Ariadna prefiere no concretar demasiado y sopesa varias opciones: '¡Cocinaré yo, por supuesto! pero aún no sé lo que haré... Cosas fáciles, supongo: Un pica pica primero y después un segundo'.
