A Rúa recibió al grupo de amigos que, movido por la solidaridad, decidió afrontar la aventura de recorrer casi 1.500 kilómetros con la finalidad de reunir fondos para la investigación de una enfermedad rara: el síndrome de Rett.
Habían programado la llegada al Concello de A Rúa para las 12,30 horas, pero media hora antes ya dejaban sus motos ante la Casa Consistorial pues el apoyo a la investigación de las enfermedades raras no puede demorarse. Son nueve amigos de Salceda de Caselas (Pontevedra) y viajan en moto, apoyados por otros dos que los acompañan en una furgoneta. Tienen un único objetivo: reunir fondos para ayudar a costear la investigación del síndrome de Rett, mal muy duro que sufre Sofía, hija de uno de ellos. Ayer fue su primer día de viaje y solo por la mañana ya habían reunido 2.000 euros.
Todo comenzó hace un año, cuando la pandemia del covid-19 encerraba a la gente en sus casas y llenaba los cementerios. “Decidimos facela pola investigación dunha enfermidade rara como o síndrome de Rett e acordamos pasar por Galicia, Castela e León, Asturias e Cantabria, para volver a Salceda”, explicó su portavoz, Martín Acuña.
En las reuniones que mantuvieron para fijar el recorrido, acordaron “visitar dous concellos por día. Paramos aquí, na Rúa, a comer e noutro quedamos a dormir. Foi a ruta que nos pareceu máis bonita”, aclaró Acuña, momentos antes de ser recibido por una representación municipal.
José Fernández: “Co síndrome de Rett non notas nada ata que teñen uns 18 meses e empezas a ver cousas que perden de facer”
Con el grupo viaja José Fernández, quien ofreció un par de pinceladas de la grave enfermedad que sufre su hija. “Nacen normales e non notas nada ata que teñen uns 18 meses. Daquela notas unha regresión. Empezas a ver cousas que facían e perden de facer. Quedan sen mobilidade e non se poden comunicar. A maioría non falan”, explicó. Seguidamente, añadió que en la actualidad “non hai ningún tratamento. Hai para a epilepsia, cun montón de medicamentos, pero tratamento para a enfermidade en si non hai de momento”.
En España solo hay un centro investigando el síndrome de Rett, un mal genético neurológico y del desarrollo que afecta al cerebro, causando la pérdida de las habilidades motoras o el habla y que sobre todo afecta a niñas. Los investigadores del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, son los únicos que están estudiando la enfermedad y para él irán los donativos.
“Non collemos donativos en metálico”, explicó Martín Acuña. Hay otra vía para colaborar. La página de Facebook “KM de Investigación” contiene un código QR y también un enlace a la web del citado centro hospitalario, a la que podrán dirigirse las aportaciones, en la ventana “grandes causas”. Quienes se animen a colaborar tendrán una deducción fiscal del 80 %. ”É unha forma de que o Estado, indirectamente, invista en investigación”, añadió.
