La Residencia de Tempo Libre de Carballiño acoge este fin de semana unas jornadas organizadas por la Asociación Gallega de Lupus (Agal) y en las que participa un total de 130 personas de toda la comunidad afectados por esta enfermedad, de carácter autoinmune y de difícil sintomatología y tratamiento.
Los asistentes a este foro recibieron información de expertos sobre la protección ocular y de la piel a los rayos de sol, técnicas de maquillaje cutáneo, e información sobre los últimos avances en investigación con células madre para prevenir este tipo de dolencia.
Los afiliados a Agal recibieron al mediodía de ayer la visita del delegado de la Xunta en Ourense, Rogelio Martínez, que estuvo acompañado por el jefe territorial de Traballo e Benestar, José Selas. Las autoridades, después de saludar a los residentes, recorrieron las instalaciones en compañía de la directora del centro, Susana Obenza. La presidenta del colectivo, Pilar Pazos, planteó ante el representante autonómico varias reivindicaciones, entre ellas la necesidad de homologación a nivel estatal de cristales tintados en los vehículos para evitar la radiación solar, de efectos dañiños para los enfermos de lupus., y que fue aprobada por el Parlamento de Galicia a finales del pasado año.
PROBLEMÁTICA
Además, la directiva de la asociación también hizo referencia a la declaración del lupus 'como enfermedad invalidante, de modo que sea reconocida dentro del baremo de discapacidades por la Seguridad Social y la propia Consellería de Traballo', indicó Pilar Pazos. El delegado territorial, por su parte, manifestó que 'este tipo de actividades que se promoven dende a Residencia de Tempo Libre serven para que diferentes colectivos, coma é o caso de Agal, coñezan a súa problemática ó tempo que aprenden nocións para mellorar a súa calidade de vida'. La asociación celebrará hoy en las instalaciones residenciales de la villa del Arenteiro su asamblea general, en la que se comunicará a los asistentes el programa de actividades anual, entre ellas el Congreso Nacional de Lupus, los días 7 y 8 del próximo mes de mayo en Valencia.
Confiamos en la salida al mercado de un fármaco'
La presidenta de Agal, Pilar Pazos Casal, señala que 'nuestro colectivo está integrado por 400 socios, distribuidos por delegaciones en las cuatro capitales de provincia, Santiago, Vigo y Ferrol, si bien se estima que en Galicia hay un millar de personas afectadas por lupus'.
Una enfermedad que afecta de entre cuatro a cinco personas por cada 100.000 habitantes y que se caracteriza por su repercusión en el sistema inmunológico. Pilar Pazos comenta que 'nuestro organismo no reconoce sus defensas y provoca inflamación de los órganos básicos, entre los que destaca el riñón en más de un 40% de los casos, y en menor medida al corazón, pulmón y sistema nervioso'.
Actualmente, no existe un tratamiento específico para paliar los efectos del lupus, 'ya que la medicación se basa en antiinflamatorios, corticoides e inmunodepresores, que se utilizan en otro tipo de dolencias'. Sin embargo, los enfermos confían en ver una luz al final del túnel. La presidenta del colectivo apunta, en este sentido, que 'investigadores de los Estados Unidos están diseñando un medicamento para tratar el lupus, consistente en un anticuerpo monocrosomal obtenido del cultivo de células madre'. La salida al mercado de este fármaco abre expectativas de control de la enfermedad, 'que ya se encuentra en el umbral de dejar de ser considerada rara, debido a su incidencia'.
Los afiliados a Agal recibieron al mediodía de ayer la visita del delegado de la Xunta en Ourense, Rogelio Martínez, que estuvo acompañado por el jefe territorial de Traballo e Benestar, José Selas. Las autoridades, después de saludar a los residentes, recorrieron las instalaciones en compañía de la directora del centro, Susana Obenza. La presidenta del colectivo, Pilar Pazos, planteó ante el representante autonómico varias reivindicaciones, entre ellas la necesidad de homologación a nivel estatal de cristales tintados en los vehículos para evitar la radiación solar, de efectos dañiños para los enfermos de lupus., y que fue aprobada por el Parlamento de Galicia a finales del pasado año.
PROBLEMÁTICA
Además, la directiva de la asociación también hizo referencia a la declaración del lupus 'como enfermedad invalidante, de modo que sea reconocida dentro del baremo de discapacidades por la Seguridad Social y la propia Consellería de Traballo', indicó Pilar Pazos. El delegado territorial, por su parte, manifestó que 'este tipo de actividades que se promoven dende a Residencia de Tempo Libre serven para que diferentes colectivos, coma é o caso de Agal, coñezan a súa problemática ó tempo que aprenden nocións para mellorar a súa calidade de vida'. La asociación celebrará hoy en las instalaciones residenciales de la villa del Arenteiro su asamblea general, en la que se comunicará a los asistentes el programa de actividades anual, entre ellas el Congreso Nacional de Lupus, los días 7 y 8 del próximo mes de mayo en Valencia.
Confiamos en la salida al mercado de un fármaco'
La presidenta de Agal, Pilar Pazos Casal, señala que 'nuestro colectivo está integrado por 400 socios, distribuidos por delegaciones en las cuatro capitales de provincia, Santiago, Vigo y Ferrol, si bien se estima que en Galicia hay un millar de personas afectadas por lupus'.
Una enfermedad que afecta de entre cuatro a cinco personas por cada 100.000 habitantes y que se caracteriza por su repercusión en el sistema inmunológico. Pilar Pazos comenta que 'nuestro organismo no reconoce sus defensas y provoca inflamación de los órganos básicos, entre los que destaca el riñón en más de un 40% de los casos, y en menor medida al corazón, pulmón y sistema nervioso'.
Actualmente, no existe un tratamiento específico para paliar los efectos del lupus, 'ya que la medicación se basa en antiinflamatorios, corticoides e inmunodepresores, que se utilizan en otro tipo de dolencias'. Sin embargo, los enfermos confían en ver una luz al final del túnel. La presidenta del colectivo apunta, en este sentido, que 'investigadores de los Estados Unidos están diseñando un medicamento para tratar el lupus, consistente en un anticuerpo monocrosomal obtenido del cultivo de células madre'. La salida al mercado de este fármaco abre expectativas de control de la enfermedad, 'que ya se encuentra en el umbral de dejar de ser considerada rara, debido a su incidencia'.
