Crónica e incurable, son características de una enfermedad de la que poco se sabe a pesar de tener siglos entre nosotros
José Antonio Ruiz, Presidente Asociación Ourensana de Hemofilia.
¿Cómo está Ourense en el panorama de la hemofilia?
Por desgracia hay mucha desinformación. Nuestra principal inquietud es que se conozca la enfermedad por las personas que padecen la hemofilia y lo ignoran. Sobre todo, en el rural, ya que en la capital está bastante controlada. La zona rural nos preocupa mucho; nuestras actividades van dirigidas en estas zonas, principalmente a los portadores.
¿Cómo se ha portado las administraciones durante la crisis?
Mucha gente podría esperar una crítica, pero no es así; en este caso no. Desde el año 92, por ingeniería genética, se consiguen métodos más seguros, con lo cual la administración y el sistema sanitario han crecido favorablemente para mucho. Hoy nuestros hijos, por suerte, no tienen las secuelas que teníamos nosotros, porque está el sistema que la administración asume, que es la profilaxis. Por ello, es importante estar censado y saber qué tipo de factor se necesita.
¿Por qué deben intervenir piscólogos en la labor de la asociación?
Porque es una enfermedad que, al decir que es crónica e incurable, impone. Si vas a ser madre, te planteas las dudas de que tengas un niño hemofílico, o una niña portadora.La realidad actual, que se puede llevar una vida normal, lo explica de mejor modo un profesional, para que no se tengan dudas ni miedos; es importantísimo un psicólogo, igual que la trabajadora social y el hematólogo.
¿Cómo es la realidad de las personas hemofílicas en el rural?
En grandes villas, en zonas como Valdeorras o Verín, la asociación está presente; pero lo hacemos nosotros. En la asociación, no necesitamos de dinero; si la administración asume la hemofilia como otras patologías, y que los centros de salud y clínicas, posean un stock, sabiendo la población de hemofílicos que hay, para tenerlo a mano.
¿De cara al futuro, cómo se percibe la situación?
Creo que estamos en el buen camino, aunque esto va muy lento. Me temo, que cuando hay elecciones, la gente está mas abierta a colaborar y ofrecer servicios. Nos gustaría que siguiésemos esta línea, con mas rapidez y más transparencia. Que los responsables de la sanidad entiendan que, aunque seamos pocos, somos importantes. Hay recursos suficientes; simplemente es crear los protocolos para formar a los profesionales y a la población. n
