La asociación Renacer ofrece a los usuarios, en la actualidad 49 que acuden todas las semanas, una terapia personalizada y multidisciplinar
El próximo lunes se celebra el Día del daño cerebral adquirido (DCA). La ONG ourensana de daño cerebral , Renacer, situará dos mesas informativas, una en el hospital Cristal y la otra en el Paseo, a la altura del Banco de España, en horario de 10,00 a 14,00 horas, para informar sobre la enfermedad. Noelia Luque es la coordinadora de esta asociación que ofrece a los usuarios, en la actualidad 49 que acuden todas las semanas, una terapia personalizada y multidisciplinar, elaborada por el equipo formado por neuropsicóloga, logopeda, fisioterapeuta y terapia ocupacional.
¿De qué hablamos cuando hablamos de daño cerebral adquirido?
De lesiones en las células del cerebro después del nacimiento, bien sea a través de un traumatismo craneoencefálico, un accidente cerebrovascular, o como causas menos frecuentes, una anoxia o un tumor.
¿Cuál es el daño más frecuente?
Los accidentes cerebrovasculares o ictus que, en los últimos tiempos, hemos detectado se ha producido un incremento de esta patología en la franja de edad que va de los 40 a los 50 años. No sabemos a qué se debe. Está claro que nos confundimos si pensamos que el ictus es algo de gente mayor. Le puede pasar a cualquiera en cualquier momento.
¿Cómo le cambia la vida a una persona que sufre un ictus?
Muchísimo. Afecta en todas las vertientes: a nivel social, laboral y personal. Hay secuelas visibles, las físicas; e invisibles , que son las que se dan a consecuencia de lesiones cognitivas, como problemas de atención, de memoria, sensoriales o conductuales.
¿Cómo son las secuelas invisibles?
Son las más difíciles de rehabilitar y las más lentas. Afectan a la posibilidad de poder llevar el día a día con normalidad, son problemas de atención, de memoria. Algo tan sencillo como ser capaz de elegir la ropa que quieres, o tomar sola un café, se convierte en un gran problema. Después están los problemas de angustia, de depresión y hay gente también con problemas de conducta, les cambia el carácter. Como, además, hay un desconocimiento bastante grande del DCA, a las familias les cuesta todavía asumir estos cambios. Así que entrenar a la familia para ello y darle apoyo psicológico es también una labor muy importante.
¿Qué aporta Renacer?
Hacemos un abordaje integral, con un equipo multidisciplinar en el que los pacientes están cubiertos, tanto a nivel sanitario como a nivel social. Hacemos una valoración de las capacidades que aún conserva la persona tras la lesión y proponemos un plan específico de trabajo. Somos una alternativa para el alta hospitalaria de muchísima gente, para que puedan tener una rehabilitación completa, en la que están cubiertas todas las necesidades, que de otra manera no podrían costearse. Somos una ONG que nos financiamos con convenios, subvenciones, aportaciones y cobros de las terapias. Pero nunca nadie dejará de recibir terapia por un tema económico.
¿Les han afectado los recortes?
Mucho, porque, por ejemplo, al fusionarse entidades bancarias han desaparecido obras sociales. A nivel administrativo, la desaparición de delegaciones ha hecho que desaparecieran también algunas subvenciones. Ahora sobrevivimos por algunos convenios que tenemos firmados o por el IRPF de Madrid. En estos momentos tenemos, por ejemplo, una gran necesidad de un local más grande para poder ofrecer a los usuarios un centro de día y una mejor atención. También hacemos algunas cosas como la venta de pulseras solidarias, el próximo lunes.
¿Es necesario trabajar con las familias?
Sí. Las incluimos en el Plan de Atención que cada paciente tiene, donde se fijan sus objetivos y sus tratamientos. La terapia no puede quedar sólo en el centro, debe seguir en las casas. El cerebro es un mundo, y cada persona es diferente a otra, así que es imposible comparar a un paciente con otro, y en eso también tenemos que educar a las familias. La rehabilitación es muy lenta, los avances se ven muy poco a poco, y puede aparecer la frustración. Se trata de paciencia en general, para todos los implicados.
La integración laboral después de algo así, ¿es posible?
En un 90 - 95 % suelen ser incapacidades absolutas o gran invalidez. Nosotros no tenemos recientemente ningún caso de personas que retomaran su actividad laboral. Hay asociaciones con inserción laboral, pero cuando las secuelas son más leves.
¿Podemos prevenir?
El futuro está en ello, en la prevención, en las campañas de todo lo que suponga una vida saludable, como cuidar la tensión, la alimentación, el deporte. No hay nada que nos indique, en estos momentos, una causa concreta para el ictus, pero sí que vemos en los informes médicos que cosas como la hipertensión o el estrés tienen una gran influencia. Que quede muy claro que no hay edad para sufrir este tipo de accidente, esa idea debe desterrarse de una vez.
¿Cuáles son los síntomas?
Cuando alguien nota que una parte de la cara se le ladea, cuando balbucea o un brazo se queda como muerto, sin sensibilidad, debería llamar inmediatamente al 112 o al 061 y decir la palabra ictus. El tiempo que pasa desde que se detecta hasta que se trata, salva la vida y hace que las secuelas sean más leves.
¿Qué peticiones harán el lunes?
Un criterio diagnóstico del daño cerebral adquirido, del alta hospitalaria, para que todo el mundo se pueda garantizar una rehabilitación posterior, que es algo básico. Todo el mundo debería saber dónde poder acudir después de salir del hospital. Luego, la elaboración de un censo. En Galicia, hay aproximadamente 25.000 casos, pero no hay ningún estudio epidemiológico, que explique al detalle los datos y las necesidades de las personas que sobreviven a la lesión. También se pide a las administraciones la puesta en marcha de una estrategia de atención al DCA, donde se expliquen los recursos y las unidades de atención. Y que se preste atención a las familias, que puedan estar informadas, entrenarlas para afrontar la situación, que sepan donde pueden acudir.
¿Hay suficientes centros de atención?
Existen muy pocos centros específicos sobre el daño cerebral adquirido, y los pocos que hay sueles ser privados e inaccesibles al bolsillo de una familia con ingresos normales. Se pide que se cree una unidad a nivel integral específica que esté integrada en el CHUO. Que haya camas que estén destinadas a la rehabilitación con un equipo multidisciplinar, donde el paciente pueda estar atendido en todos los aspectos. De esta manera, se evitaría que la persona tuviera que marcharse a otro centro en otra comunidad, con el trastornos que todo eso supone para la familia y el enfermo, tanto a nivel emocional como económico.
