Con el objetivo de mejorar la calidad de vida y favorecer la inclusión de las personas con hemofilia, se reunieron en Santiago de Compostela representantes de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y su homóloga gallega, Agadhemo, presidida por la ourensana Laura Quintas, quien también dirige la delegación de Cogami en la provincia.
Quintas explica que “o traballo en rede das entidades de pacientes e persoas con discapacidade é a maneira de compartir recursos e crear sinerxías que nos permitan cambiar o sistema para que todas as persoas teñamos cabida nel”. En palabras de la presidenta de Agadhemo, “son moitos os logros acadados, pero aínda queda moito camiño por recorrer para aquelas coagulopatías minoritarias que a día de hoxe non teñen tratamento, como pode ser o déficit de factor V, ou acceso a profilaxes, por exemplo no caso da enfermidade de Von Willebrand ou déficit factor I”.
PUNTOS DÉBILES
Esta reunión sirvió también para poner en común lo vivido a lo largo de dos años de pandemia. Desde Agadhemo dejaron constancia de los puntos “máis febles” del sistema sanitario, que, según sostienen, afectó especialmente a las personas con enfermedades crónicas severas, quienes quedaron “á cola do sistema”, como sustuvo la propia Laura Quintas.
