A experiencia reuniu a afectados de anxioedema hereditario, coincidindo co día mundial desta enfermidade.
Un centenar de peregrinos procedentes de distintos países do mundo chegou este luns a Santiago coincidindo co día mundial de anxioedema hereditario, para reclamar visibilidade e atención ao colectivo de afectados por enfermidades raras.
Esta experiencia reuniu a afectados de anxioedema hereditario, familiares, coidadores, médicos, enfermeiros e industria, procedentes, de países como Arxentina, Australia, Brasil, Canadá, Dinamarca, España, Hungría, Italia, Xapón, México, Nova Zelandia, Suecia, Estados Unidos e Venezuela.
O grupo foi recibido polo conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña; e outros representantes como o deputado popular Gonzalo Trenor e responsables municipais.
A presidenta da Asociación Española de Anxioedema Familiar, Sara Smith, valorou que os pacientes "hoxe en día están moito mellor, polo menos nos países de Europa e en Estados Unidos".
Tras advertir de que "aínda hai moito traballo" en Latinoamérica e Asia", Smith recordou que estes pacientes "tiñan moi mala calidade de vida" e mesmo perigo de morte en caso de inflamación dun edema".
AUTOADMINISTRACIÓN
"Agora hai medicamentos modernos, que ademais o que pedimos é que os poidan ter na casa, que poidan aprender a autoadministración, porque lles permite levar unha vida xa normal; antes había moito sufrimento", expuxo.
Con respecto ao labor das administracións, a presidenta da Asociación Española de Anxioedema Familiar destacou que segue vixente a reclamación dun colectivo "un pouco esquecido e pouco atendido".
De España, valorou "un sistema de sanidade moi bo" e "uns médicos moi bos", polo que os pacientes "si están ben levados en xeral", aínda que "depende da zona e das autonomías".
No caso concreto de Galicia, "a atención si é boa", segundo remarcou, antes de citar o exemplo dun "sistema de alertas posto en marcha -en 2014- para urxencias", que, "co medicamento dispoñible nas ambulancias" e un rexistro, permite conectar "enseguida" cando os pacientes sofren un episodio de inchazo.
CALIDADE DE VIDA
O conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez, pola súa banda, resaltou que "coas enfermidades raras, dende o sistema sanitario se traballa cun único fin: o de mellorar a calidade de vida e reducir os obstáculos cos que se atopan os pacientes".
Ao respecto do anxioedema hereditario, sinalou que a súa manifestación máis perigosa é a afectación das mucosas da larinxe, que pode comprometer a vida da persoa provocando asfixia por obstrución da vía respiratoria.
