Todo tiene un comienzo, haga memoria y recuérdenos como era la Mafalda Soto de la niñez y cuáles eran sus juegos y sueños.
Muy activa, me apuntaba a todo, daba igual competir en atletismo que organizar una obra de teatro o una fiesta de disfraces. No conocía la pereza.
¿Mis sueños?, desde luego nunca pensé en dedicarme a la cooperación internacional, ni sabía lo que era. Siempre fui muy sensible y obsesionada con vivir las cosas al 200%, desde muy joven me agobiaba la idea de no llevar una vida en la que no me sintiese plena.
Está usted especializada en Medicina Tropical, dedicándose a la mejora calidad de vida de las personas con albinismo en África, ¿cómo comenzó esta labor?
En 2008 me fui a trabajar a un hospital rural en África Oriental en el desarrollo de programas socio-sanitarios para mejorar la calidad de vida de los colectivos vulnerables de la zona, entre ellos el de personas con albinismo. En Malaui me familiaricé con su situación y necesidades y en 2011 me mudé al norte de Tanzania para dedicarme exclusivamente al desarrollo de programas de prevención de cáncer de piel y la integración social de personas con albinismo.
Con una población estimada en torno a 200.000, África Subsahariana es la región con más prevalencia de albinismo en el mundo. Y también es donde más desconocimiento hay. En Tanzania a las personas con albinismo se las conoce como “zeruzeru”, fantasmas, se cree que al morir desaparecen, que poseer miembros de su cuerpo trae suerte. La violencia y las persecuciones son más justificables al no tratarse de “seres humanos” sino de zeruzeru. El desconocimiento, el estigma negativo es su gran enemigo. Su otro gran enemigo es el sol que les mata antes de los 30 años de cáncer de piel.
La ONG trabaja por garantizar el derecho a la salud y una vida digna a las personas con albinismo de África Subsahariana
Es también cofundadora de la ONG “Beyond Suncare”, ¿cómo es el día a día de la entidad? ¿Cuál es el trabajo que desarrolla?
Beyond Suncare es una extensión de ese primer trabajo en Tanzania que se fue alimentando de conocimiento, experiencia, contactos y rigor a lo largo de los años. La ONG, cuyo modelo ha sido declarado “Mejor Práctica” por las Naciones Unidas trabaja por garantizar el derecho a la salud y una vida digna a las personas con albinismo de África Subsahariana. Este modelo incluye una crema solar customizada de gran calidad y sencilla fabricación ya que nuestro objetivo final es la producción local. La distribución de esta crema llega a los lugares más remotos acompañada de educación y sensibilización. Formamos y capacitamos a trabajadores sanitarios y las asociaciones de personas con albinismo. Ya hemos ayudado a cambiar el futuro a más de 3.500 personas con albinismo, más de la mitad son niños. Los servicios han disminuido las lesiones precancerosas en un 75% y más del 95% de ellos declara como su autoconfianza e integración en la comunidad ha mejorado tras formar parte del programa
Supongo que una de sus luchas es la educación para derrumbar mitos profundamente arraigados.
Trabajamos en esas dos grandes causas de todos los retos que rodean a esta comunidad: combatimos la falta de conocimiento a través de educación, sensibilización e incidencia política, y el daño causado por el sol a través del desarrollo de programas de fotoprotección especializada y otras estrategias de prevención de cáncer de piel.
¿Qué es lo que más le gusta de su labor?
El que los frutos de nuestro esfuerzo están cambiando las vidas de los más vulnerables y el sentir el contagio de nuestro entusiasmo a sus familiares y a los trabajadores de los equipos locales y los voluntarios aquí en España. Les debemos tanto a ellos.
¿Hay algún modo que nosotros podamos poner nuestro granito de arena?
Claro, a través de nuestra web https://beyondsuncare.org/ pueden hacer donaciones puntuales, sumarse a nuestra familia como socio o hacerse voluntario, buscamos perfiles muy diversos, desde organizadores de eventos hasta diseñadores gráficos, lo único que hay que tener es ganas.
¿Algún momento que recuerde con especial intensidad y emoción?
Tantos... con nombre propio. Edina, segunda hermana de 8, 4 de los cuatro fueron albinos. A la pequeña la llamaron Lodina, “la tierra nos ha castigado”. Según la superstición, si mantienes relaciones sexuales con un albino se te cura el Sida, su primo la violó e inicialmente la Comunidad no hizo nada para no romper el equilibrio del núcleo familiar. Afortunadamente el tiempo hizo justicia y fue a la cárcel, ella continúa seronegativa.
Otras hablan de una realidad diferente: Ferdinand, Kripton… los estudiantes albinos de Moshi Secondary a los cuales apoyamos con becas escolares, que me enviaban mensajes de agradecimiento el día de San Valentín y de bendición antes de apagar el móvil en el avión de regreso a España. Cristina, mujer albina que cosía con ahínco en su nueva máquina de coser los gorros que ayudarán a sus colegas a protegerse del sol. Mamma Happiness, albina cincuentona y pizpireta que acogió y cuida con amor a 70 niños escapados de las amenazas de muerte y mutilación que les perseguían en sus aldeas de origen… Dentro de la barbarie siempre hay esperanza, esa esperanza pesa mucho y lo puede todo.
¿Qué es lo que más echa de menos lejos de casa?
Pasar más tiempo con mis amigos cercanos y mi familia, el ritmo de vida más relajado...
¿Cuáles son los próximos proyectos?
Queremos arrancar proyecto en Mozambique, de la mano de la ONG viguesa Amigos de Inharrime, y en Angola de la mano de una entidad de Brasil. Las alianzas son claves en nuestro trabajo. En Malaui estamos preparando el terreno para establecer una unidad de producción de fotoprotectores para abastecer las necesidades de todo el país. La unidad funcionará como una empresa social, encontrando su sostenibilidad en la venta del protector solar al gobierno, desde Beyond seguiríamos apoyando los programas de formación al personal sanitario y de educación y sensibilización entre los propios beneficiarios. Vamos paso a paso porque el trabajo institucional es delicado, pero esencial si queremos encontrar soluciones largoplacistas.
CON LA VENIA
1. Un libro.
- Dos: “Confieso que he vivido”, de Pablo Neruda, y “El hombre en busca de sentido”, de Viktor Frankl.
2. Un disco que suene en su casa.
- Soy más de temas que de discos: “The long and winding road”, “Creep”, “Suzanne”, “Hier encore”, “Palabras para Julia”, “La chanson des vieux amants”, “Aí ven o maio”, “Piece of my heart”... se me paró el reloj musical hace años.
3. Una virtud.
- El optimismo.
4. Un defecto.
- Darle demasiadas vueltas a las cosas.
5. Algo que admira.
- El autocontrol.
6. Algo que deteste.
- La falta de empatía.
7. Un recuerdo de su infancia.
- La calle del Paseo en Carnavales, Los Maios delante del Parque de San Lázaro, el olor a castañas asadas y chorizos ahumados de los Magostos, la sirena de la fábrica de conservas de mi pueblo cada mañana de julio.
8. Daría un reconocimiento con urgencia a...
- Todos los profesionales que están dando lo mejor de sí mismos para proteger a los afectados por el COVID-19, sin crispar ni regalarnos soluciones de sofá ante una realidad que desconcierta a gestores sanitarios, epidemiólogos y virólogos de todo el planeta.
9. Un viaje pendiente.
- Perú.
10. Un lugar para perderse.
- Nuestras rías e Islandia.
11. Un vicio confesable.
- Las duchas largas con música a todo volumen y los helados.
12. Pierde la calma con...
- La intolerancia y la supremacía.
13. Recobra la calma perdida con...
- Ludovico Eunadi.
14. Un sueño.
- Aprender a relajarme.
