La Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (Aodemper) celebró ayer el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Para ello, la organización colocó un puesto en la planta baja del Centro Comercial Ponte Vella para “divulgar y concienciar a las personas sobre estas enfermedades” y “ enseñar los servicios que ofrecemos a los enfermos y sus familias”. Así lo explicó la integradora social de la asociación, Fátima Zahra El Mouahhid Baba. Ella y los otros dos compañeros voluntarios de esta jornada de concienciación, María José Álvarez y Hugo Souto, recalcaron el objetivo de este día: “Queremos visibilizar lo que hacemos por si hay personas que no nos conocen y quieren recibir ayuda o, simplemente, colaborar con nosotros”, resaltaron.
El evento de divulgación se prolongó de 11:30 a 14:00 horas y de 16:00 a 19:00 horas, y su objetivo fue informar para conseguir una “mayor empatía” con este tipo de casos. “A la gente le empiezan a sonar ciertos conceptos, pero aún queda mucho por hacer para que seamos nosotros los que nos adaptemos más a las necesidades de los afectados y no al revés”, indican los integrantes de Aodemper. A partir de panfletos o códigos QR, los usuarios pudieron conocer más sobre la asociación, dejar un donativo o hacerse socios. “El boca a boca o que un amigo informe a conocidos a los que podamos ayudar es siempre una buena acción”, indicó El Mouahhid.
La ELA predomina en Ourense
A pesar de ser el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la Aodemper aprovechó para visibilizar otras dolencias que afectan en Ourense. Según la integradora social “los casos que más tenemos son de la enfermedad de ELA en Ourense”. Como indica la experta, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una patología degenerativa en la que las neuronas motoras se desgastan y son incapaces de enviar mensajes a los músculos. Esto provoca que los músculos se debiliten y, con el tiempo, lleguen a ser incapacitantes para el que padece este problema. “La esclerosis múltiple y el párkinson son las enfermedades siguientes al ELA que más se apoyan aquí y luego están las enfermedades raras”, explica El Mouahhid Baba.
La asociación consta de diferentes servicios en los que primero “te atiende la trabajadora social, y te dirige a los servicios de psicología o lo que más necesite el paciente. Lo más solicitado son logopedia y fisioterapia, ya que nuestros precios son mucho menores que un lugar privado”, dice la integradora social. Precisamente, ella trabaja actividades “adaptadas a cada usuario”.
