Tendrá lugar el lunes, desde las 09,00 horas, en el centro cultural Marcos Valcárcel, y en ella participarán ponentes como el profesor Ángel Carracedo
"Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga". Ese es el lema de la jornada médico-científica programada para el lunes, organizada por la asociación de proyección nacional Síndrome de Bardet-Bield y Ciliopatías. Tendrá lugar el lunes, desde las 09,00 horas, en el centro cultural Marcos Valcárcel, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Fue el presidente de esta asociación de sede ourensana, José Carlos Pumar, el encargado de presentar este jueves la jornada. "Es un auténtico honor traer a Ourense ponentes como el profesor Ángel Carracedo o la jefa del Servicio de Farmacia del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, María Jesús Lamas", adelantó Pumar.
"El sentir general es que las enfermedades raras no nos afectan directamente, hasta que ocurre", apuntó el presidente. En torno a esa premisa, girarán las ponencias del lunes. "Las personas afectadas por estas enfermedades se enfrentan a dificultades en la búsqueda de un diagnóstico y de información, por lo que es necesario poner en marcha una nueva línea de alta velocidad en su atención", dijo Pumar.
