El catedrático y profesor de Psicología en la Universidad de Nueva York, Luis Rojas Marcos, afirmó hoy que las enfermedades raras tienen una carga psicológica superior para pacientes y médicos que las dolencias convencionales.
Rojas Marcos, que esta mañana participó en A Coruña en la tercera reunión sobre el HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna), a la que asistió un centenar de hematólogos nacionales e internacionales, indicó también que las personas que localizan el control en su interior, aunque sean fantasías, tienen más probabilidades de sobrevivir.
La incertidumbre, el miedo a lo desconocido, es un sentimiento que caracteriza tanto al médico como al paciente en estas enfermedades, lo que constituye otro veneno de las dolencias raras.
Además, Rojas Marcos apuntó que en las enfermedades raras -como el HPN, del que hoy se habló en A Coruñala idea de ser raro no lleva consigo necesariamente connotaciones positivas, ya que implica un cierto aislamiento y miedo a la exclusión y a la marginación, afectando consecuentemente a la autoestima, que, según indicó, es un pilar fundamental en cualquier paciente.
El enfermo de este tipo de dolencias tiene que lidiar también con otra serie de inconvenientes, como la dificultad para encontrarse con grupos similares de pacientes o la mayor duración del proceso de diagnóstico.
En lo que se refiere a los médicos, el doctor Rojas Marcos explicó que pueden experimentar sentimientos de compasión o empatía con el paciente, una situación que, advirtió, puede derivar en un episodio de estrés no relacionado con la carga de trabajo que, si se localiza, será más fácil de superar.
En este sentido, y otra vez refiriéndose al paciente, el psicólogo español afincado desde hace aproximadamente 40 años en Estados Unidos subrayó que, por lo general, las personas tienen la creencia de que van a vivir una vida plena y satisfactoria.
Sin embargo, cuando se diagnostica una enfermedad, se socava el sentido de futuro del paciente, que forma parte de la identidad del individuo.
Para contrarrestar este tipo de reacciones, que, como afirmó Rojas Marcos, se llevan muy mal, hay que intentar comprender la situación, ya que entender una realidad confusa nos ayuda a lidiar con ella.
Asimismo, recomendó intentar poner palabras a los sentimientos porque, haciéndolo, hace que estos pierdan intensidad, lo que, sumado a exteriorizarlos y a eliminar los pensamientos automáticos, puede ayudar a llevar mejor este tipo de enfermedades.
Las enfermedades raras, según la reciente definición de la Unión Europea, son aquellas que tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada diez mil habitantes.
En su mayor parte son enfermedades crónicas y degenerativas que presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento y que suponen un déficit motor, sensorial e intelectual en la mitad de los casos, que originan al paciente una discapacidad en la autonomía.
El origen de muchas de ellas es desconocido, aunque en la ataxia o en la fibrosis quística el componente genético tiene cierta relevancia.
La incertidumbre, el miedo a lo desconocido, es un sentimiento que caracteriza tanto al médico como al paciente en estas enfermedades, lo que constituye otro veneno de las dolencias raras.
Además, Rojas Marcos apuntó que en las enfermedades raras -como el HPN, del que hoy se habló en A Coruñala idea de ser raro no lleva consigo necesariamente connotaciones positivas, ya que implica un cierto aislamiento y miedo a la exclusión y a la marginación, afectando consecuentemente a la autoestima, que, según indicó, es un pilar fundamental en cualquier paciente.
El enfermo de este tipo de dolencias tiene que lidiar también con otra serie de inconvenientes, como la dificultad para encontrarse con grupos similares de pacientes o la mayor duración del proceso de diagnóstico.
En lo que se refiere a los médicos, el doctor Rojas Marcos explicó que pueden experimentar sentimientos de compasión o empatía con el paciente, una situación que, advirtió, puede derivar en un episodio de estrés no relacionado con la carga de trabajo que, si se localiza, será más fácil de superar.
En este sentido, y otra vez refiriéndose al paciente, el psicólogo español afincado desde hace aproximadamente 40 años en Estados Unidos subrayó que, por lo general, las personas tienen la creencia de que van a vivir una vida plena y satisfactoria.
Sin embargo, cuando se diagnostica una enfermedad, se socava el sentido de futuro del paciente, que forma parte de la identidad del individuo.
Para contrarrestar este tipo de reacciones, que, como afirmó Rojas Marcos, se llevan muy mal, hay que intentar comprender la situación, ya que entender una realidad confusa nos ayuda a lidiar con ella.
Asimismo, recomendó intentar poner palabras a los sentimientos porque, haciéndolo, hace que estos pierdan intensidad, lo que, sumado a exteriorizarlos y a eliminar los pensamientos automáticos, puede ayudar a llevar mejor este tipo de enfermedades.
Las enfermedades raras, según la reciente definición de la Unión Europea, son aquellas que tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada diez mil habitantes.
En su mayor parte son enfermedades crónicas y degenerativas que presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento y que suponen un déficit motor, sensorial e intelectual en la mitad de los casos, que originan al paciente una discapacidad en la autonomía.
El origen de muchas de ellas es desconocido, aunque en la ataxia o en la fibrosis quística el componente genético tiene cierta relevancia.
