Carolina Castiñeiras Brandón: "Nas enfermidades raras, os pacientes somos as locomotoras"

Perfil Nome e apelidos Carolina Castiñeiras Brandón Lugar de nacemento A Laracha (A Coruña) Idade 42 anos Dato Coautora de “El sarcoma día a día” e da Asociación Sarcomas de Galicia A Casa dos Poetas de Celanova acollerá este sábado ás 12,00 horas a presentación do libro “El sarcoma día a día”. Un libro da Asociación Sarcomas de Galicia (Asarga) que recolle as historias de vida de nove pacientes ou familiares deste tipo de cáncer, clasificada como enfermidade rara, co dobre obxectivo de visibilizar e sensibilizar sobre a enfermidade, á vez que recollen fondos para unha bolsa de investigación. Que é o sarcoma? Un tipo de cáncer, clasificado como enfermidade pouco frecuente, con máis de 100 subtipos que afecta ao tecido conectivo. Ata o ano 2000, non se distinguía, hoxe loitamos para unha detección precoz e as derivacións dos pacientes aos centros de referencia en sarcomas (CSUR), porque nunha detección precoz e unha boa operación, está a diferenza entre vida e morte. Ten cura? Os tratamentos contra os sarcomas son diferentes a outro tipo de cáncer, son quimioresistentes e radioresistentes (a grande mayoría). De aí a importancia da derivación de pacientes aos centros de referencia (seis en toda España, ningún en Galicia). O problema é que non hai un protocolo vinculante que obrigue a un médico a ter que mandar a un paciente a un centro CSUR. Eu tardei anos en saber que existían, pero hai familiares de pacientes falecidos que non sabían. Hai ensaios clínicos que non se poden facer por falta de pacientes. Cal é o motivo? Porque se crearon os centros, pero non o protocolo. Isto non é un problema dos médicos, a miña oncóloga moveuse moitísimo, os médicos envórcanse. Pero hai que facer as cousas ben, teñen que ter tempo. Esa é a razón da asociación? Nas enfermidades pouco frecuentes, tes que ser a locomotora, moverte, informarte. A asociación constituiuse en plena pandemia para achegar as nosas testemuñas e a nosa experiencia a outros pacientes, prestamos axuda asistencial e os pomos en contacto cos centros de referencia. Seremos uns 130 socios en toda España. Cal é obxectivo do libro? Case é un libro de aventuras, tamén unha lección de vida. Non é a historia da enfermidade e dos efectos secundarios, que tamén, senón de como adaptas a túa vida, como tes que pelexar e todo ese periplo ata dar cos centros de referencia. Ten unha dobre función, contar as historias para que outros pacientes se vexan reflectidos e sensibilizar e dar a coñecer o sarcoma á poboación; e logo un fin benéfico, facer unha bolsa de investigación para a secuenciación xenómica coa participación da doutora María Mayán e o apoio do Hospital Vall de Hebrón de Barcelona, porque é algo que aquí non se fai. É o primero gran de área en Galicia en canto a investigación en sarcomas. Que outros proxectos tañen en marcha? Estamos facendo un protocolo de sarcoma co Instituto de Experiencia del Paciente e co Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) e a súa “Caravana do sarcoma”. A idea é facer entrevistas a profesionais, pacientes e a familiares de pacientes falecidos para ver como se desenvolve a enfermidade nos casos tratados nun centro de referencia e os que non. Temos a financiamento de catro farmacéuticas e, a finais de ano, esperamos resultados. Cantos casos activos hai en Galicia? Non o sabemos, non hai rexistros públicos. A nivel estatal, sabemos que representa un 5% de todos os tipos de cáncer.