Anabel, madre del niño, ha indicado que la enfermedad impide a su hijo producir una proteína muscular, la distrofina, por lo que todos sus músculos "se van degenerando"
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid se ha puesto en contacto con la madre de Sidney, un niño de cuatro años enfermo de distrofia muscular de Duchenne, para prometerle que en 48 horas habrá una solución para proporcionarle el tratamiento que necesita.
Fuentes del Ayuntamiento de Leganés, donde reside el menor, han indicado que el alcalde ha recibido una llamada garantizando una solución inmediata para este caso, tras remitir esta misma semana una petición formal al consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid para solicitarle que autorice el tratamiento para Sidney.
También la madre del menor, Anabel López, que lleva meses reclamando que la Comunidad proporcione a su hijo el tratamiento Ataluren que podría frenar su enfermedad, ha recibido respuesta de la Consejería de Sanidad asegurando que "están buscando una solución" y que "pronto recibirá la medicación el niño".
"La solución realmente es que la medicación está aquí en Madrid, en el Hospital 12 de Octubre, y se le podría dar ya al niño", ha declarado la madre, que no sabe si todavía no se ha hecho porque "no hay voluntad" o "hay problemas burocráticos".
Según ha dicho, considera que el retraso puede deberse a "motivos económicos", aunque ha puntualizado que, según tiene entendido, "la farmacéutica estaría dispuesta a pagar parte del tratamiento".
La propia madre ha descartado la opción de someter al niño a un ensayo clínico al verlo "completamente ilógico", ya que ha comentado que para su enfermedad "hay una medicación que se está dando" y es "la que le corresponde por derecho".
Como ha explicado Anabel, esta enfermedad impide a su hijo producir una proteína muscular, la distrofina, por lo que todos sus músculos "se van degenerando" y es posible que "pueda sufrir una muerte prematura o que a los 10 años esté en una silla de ruedas o que cualquiera de sus órganos se dañe".
"Hay nueve niños en España -enfermos de distrofia muscular de Duchenne-, y de esos nueve niños mi hijo es el último que queda por tomarla", lamenta la madre de Sidney, que espera que eso ocurra "cuanto antes", ya que es "una degeneración continua y una vez que un órgano está tocado ya no se puede curar".
Ayer mismo, Eric, un niño de Barcelona de siete años enfermo con el síndrome de Duchenne cuyos padres recogieron más de 100.000 firmas para pedir que la sanidad pública financiara su tratamiento con un nuevo fármaco, empezó a recibir el medicamento.
