crónica

Correr por las enfermedades raras

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photo_camera Eugenio Quintas, Marcos Bajo y Emilia Somoza ante el cartel del reto atlético.
A Marcos le diagnosticaron retinosis pigmentaria al nacer, una de las catalogadas como "enfermedades raras" y que en un futuro le dejará sin visión. Hoy da la vuelta a España por tercera vez para visibilizar su situación y la de otras personas.

Se estima que existen, actualmente, un total de 7.000 enfermedades catalogadas como "raras" y otras muchas sin diagnóstico. Marcos Bajo padece una de estas patologías: retinosis pigmentaria, que afecta a una de cada 10.000 personas. La estadística, sin embargo, se rompió frente a este catalán de 39 años y su familia, pues tanto él, como sus tres hermanos, su padre y su sobrino adolecen de lo mismo. 

Marcos tiene cinco grados de visión central y sabe que, en un futuro, las luces se apagarán totalmente para él. Por este motivo y para ofrecer una esperanza a todas aquellas personas en su situación -especialmente a las más jóvenes-, pide más investigación y más fondos destinados a curar las llamadas enfermedades raras. Fundó, junto a su pareja -quien tiene una discapacidad visual total- la asociación Muévete por los que no pueden y, actualmente, realiza su tercera Vuelta solidaria a España, con la que pretende dar a conocer el día a día de las personas que padecen enfermedades raras en nuestro país. 

"Hemos contactado con 350 ayuntamientos de España y nos recibirán 140", dice Marcos

Marcos inició su ruta por la visibilidad el pasado día 7 de octubre en la ciudad de Bilbao. Combina, a diario, la marcha a pie con la bicicleta y lo hace asistido por Minerva González, su mujer, y Roberto Calderón, quienes le proporcionan todo lo necesario a nivel nutricional y logístico. El deportista, que recorrerá alrededor de 1.900 kilómetros en 35 días, cruzó ayer la frontera de la comarca de Monterrei y fue recibido en los municipios de Riós y de Verín por algunos representantes institucionales.  "El objetivo en las tres vueltas ha sido siempre el mismo: visibilizar la realidad con la que conviven las personas con enfermedades raras", explicaba Marcos Bajo a su llegada al Pabellón de A Granxa, en Verín. "Hemos contactado con 350 Ayuntamientos de España y nos recibirán 140. Si la gente no conoce lo que son este tipo de dolencias, es difícil que podamos ayudar", añade. 

Bajo se quejó, por otro lado, de la "falta de financiación para investigación". En este sentido, apremió a las instituciones: "Son las que se tienen que mojar", aseguró. "Poco a poco vamos picando puertas. Algunos ayuntamientos nos reciben con los brazos abiertos y otros hacen lo más fácil, que es mirar hacia otro lado", añade. 

El promotor de esta iniciativa solidaria quiso lanzar un mensaje en Verín: "Esta situación nos puede tocar vivirla a cualquiera. Luego vienen las prisas y, generalmente, no son buenas cuando se habla de investigar, pues esto no se hace de la noche para la mañana", aseveró. 

El camino de Marcos y de su equipo continuará en Xinzo y en Celanova. Visitarán, además, otros centros de investigación, la Universidad del País Vasco, o la Asociación Galega de Fibrosis Quística de Vigo. Lo recaudado con su asociación se deriva íntegramente al estudio de dichas patologías.

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