Gloria tiene 24 años y hace cuatro le diagnosticaron la enfermedad. Emilio, de 47, lleva sin comer un alimento con gluten desde hace siete. Él y ella son dos de los rostros que le ponen nombre a la enfermedad celíaca en Ourense, donde cerca de 300 personas padecen la intolerancia a esta proteína derivada de los cereales.
Gloria Bernández es la presidenta de la Asociación de Celíacos de Galicia (ACEGA) en Ourense, y Emilio Relova, el responsable de la Asociación para la Divulgación de la Enfermedad Celíaca en Ourense. Ambas aglutinan a las más de 250 personas (y los que no lo saben) que padecen la enfermedad en la provincia. Tanto Gloria como Emilio comparten una vida marcada por el gluten, presente en diversos cereales como el trigo, el centeno, la cebada y la avena. Se nace y se muere celíaco, y con una vida social bastante limitada, dice Emilio.
¿Pero en qué consiste? Los manuales de medicina explican que se caracteriza por una absorción intestinal deficiente y una atrofia de la mucosa del intestino delgado por el gluten y que en algunos casos puede originar la aparición de un cáncer. Para los afectados, una de las cuestiones fundamentales se centra en sacar a la luz la enfermedad, como recuerda Relova. Hay muchas personas aún que desconocen que tienen la enfermedad oculta en su cuerpo.
Otra cuestión paralela sigue siendo la económica. Alguien que compra una barra de pan normal por 60 o 70 céntimos, a nosotros nos cuesta 3 euros y encima de menos cantidad, comenta Gloria Bernández, mientras marca con las dos manos el tamaño (así de pequeño) de la barra. Esto se traduce en que un kilo de pan nos sale por 13 euros y al resto de la gente por unos 3 euros.
Y para comer fuera, ¿cómo se las ingenian? En estos momentos, la provincia ourensana cuenta sólo con tres restaurantes registrados como aptos para los celíacos. Dos de ellos se encuentran en Allariz y otro en Castrelo do Miño. La presidenta de ACEGA confirma que esta semana espe ran firmar un acuerdo con con tres establecimientos de la ciudad para su incorporación a la nómina de resturantes. De todos modos, reconoce que se trata aún de una cifra insufienciente.
Así las cosas, algunos afectados se muestran escépticos sobre la nueva normativa del etiquetado de alimentos sin gluten, aprobado recientemente en España. El Ministerio de Sanidad afirma que se ahorrará hasta en un 30% de dinero en sus compras y reducirá las más de dos horas que dedican a esta actividad por encima del resto de ciudadanos. Gloria no lo tiene tan claro. Yo sigo pagando tres veces más, subraya. En España, según las asociaciones de afectados, se contabilizan cerca de cuatro mil productos fabricados por casi cuatrocientas empresas; en 2009 se espera que lleguen a los diez mil.
En mayo de 2008, la dirección xeral de Turismo de la Xunta, la Confederación de Empresarios de Hostelería y la Asociación de Celíacos de Galicia firmaron un protocolo de colaboración para facilitar las cosas. En él se establece, por ejemplo, que el personal de los establecimientos hoteleros ha recibido información sobre la enfermedad y la manipulación de alimentos. Además, los restaurantes estarán identificados en el exterior. Vamos avanzando -dice la presidenta de la ACEGA, Gloria Bernárdez- pero seguimos teniendo problemas por la contaminación cruzada, pues no sabemos si un alimento que se ha preparado antes en un aceite donde se ha cocinado tiene gluten o no.
Lenta mejora
Aún no podemos imaginar ciertas situaciones, comenta Emilio Relova con cierta resignación. El presidente de la Asociación para la Divulgación de la Enfermedad Celíaca de Ourense recuerda que hace tan sólo 15 años los celíacos tenían que comprar los alimentos en las tiendas para animales, donde compartían estanterías con los piensos para gatos y perros. Ahora, parafarmacias, herboristerías son los lugares más habituales para comprarlos y, desde hace poco, las grandes superficies como Mercadona. Pero esto tiene una explicación. Una de las hijas del dueño es celíaca, revela la presidenta de la ACEGA en Ourense, por eso es habitual verlos en sus estanterías.
¿Pero en qué consiste? Los manuales de medicina explican que se caracteriza por una absorción intestinal deficiente y una atrofia de la mucosa del intestino delgado por el gluten y que en algunos casos puede originar la aparición de un cáncer. Para los afectados, una de las cuestiones fundamentales se centra en sacar a la luz la enfermedad, como recuerda Relova. Hay muchas personas aún que desconocen que tienen la enfermedad oculta en su cuerpo.
Otra cuestión paralela sigue siendo la económica. Alguien que compra una barra de pan normal por 60 o 70 céntimos, a nosotros nos cuesta 3 euros y encima de menos cantidad, comenta Gloria Bernández, mientras marca con las dos manos el tamaño (así de pequeño) de la barra. Esto se traduce en que un kilo de pan nos sale por 13 euros y al resto de la gente por unos 3 euros.
Y para comer fuera, ¿cómo se las ingenian? En estos momentos, la provincia ourensana cuenta sólo con tres restaurantes registrados como aptos para los celíacos. Dos de ellos se encuentran en Allariz y otro en Castrelo do Miño. La presidenta de ACEGA confirma que esta semana espe ran firmar un acuerdo con con tres establecimientos de la ciudad para su incorporación a la nómina de resturantes. De todos modos, reconoce que se trata aún de una cifra insufienciente.
Así las cosas, algunos afectados se muestran escépticos sobre la nueva normativa del etiquetado de alimentos sin gluten, aprobado recientemente en España. El Ministerio de Sanidad afirma que se ahorrará hasta en un 30% de dinero en sus compras y reducirá las más de dos horas que dedican a esta actividad por encima del resto de ciudadanos. Gloria no lo tiene tan claro. Yo sigo pagando tres veces más, subraya. En España, según las asociaciones de afectados, se contabilizan cerca de cuatro mil productos fabricados por casi cuatrocientas empresas; en 2009 se espera que lleguen a los diez mil.
En mayo de 2008, la dirección xeral de Turismo de la Xunta, la Confederación de Empresarios de Hostelería y la Asociación de Celíacos de Galicia firmaron un protocolo de colaboración para facilitar las cosas. En él se establece, por ejemplo, que el personal de los establecimientos hoteleros ha recibido información sobre la enfermedad y la manipulación de alimentos. Además, los restaurantes estarán identificados en el exterior. Vamos avanzando -dice la presidenta de la ACEGA, Gloria Bernárdez- pero seguimos teniendo problemas por la contaminación cruzada, pues no sabemos si un alimento que se ha preparado antes en un aceite donde se ha cocinado tiene gluten o no.
Lenta mejora
Aún no podemos imaginar ciertas situaciones, comenta Emilio Relova con cierta resignación. El presidente de la Asociación para la Divulgación de la Enfermedad Celíaca de Ourense recuerda que hace tan sólo 15 años los celíacos tenían que comprar los alimentos en las tiendas para animales, donde compartían estanterías con los piensos para gatos y perros. Ahora, parafarmacias, herboristerías son los lugares más habituales para comprarlos y, desde hace poco, las grandes superficies como Mercadona. Pero esto tiene una explicación. Una de las hijas del dueño es celíaca, revela la presidenta de la ACEGA en Ourense, por eso es habitual verlos en sus estanterías.
