La Federación española de enfermedades raras (FEDER) ha planteado que los pacientes con estas patologías puedan recibir las mismas prestaciones que los pensionistas y ha pedido a los partidos políticos una mejor gestión de los recursos que se destinan. Estas son algunas de las propuestas incluidas en el informe 'Medidas urgentes para el derecho a la vida de tres millones de españoles con enfermedades raras', presentado ayer en una rueda de prensa.
Siete de cada cien españoles sufren una Enfermedad Rara (ER), y la mitad de los afectados fallece a causa de ella antes de los 30 años. Isabel Calvo, presidenta de FEDER, ha planteado que, ya que se trata de enfermedades crónicas, los afectados por estas patologías reciban la misma asistencia que los pensionistas.
'¿Por qué a los enfermos de una ER no se les puede considerar como pensionistas si se tata de dolencias crónicas?', ha preguntado Calvo, además de reclamar un impulso 'urgente' a la red de centros encargados del diagnóstico, la atención clínica y primaria, y la promoción de la investigación para que se pongan en marcha los 140 prometidos en su día por el Ministerio de Sanidad, de los que sólo una veintena están ya en funcionamiento.
Según Justo Herranz, directivo de la misma federación, estos pacientes necesitan centros con equipos interdisciplinares de profesionales, que estén coordinados por un 'gestor de casos', que evitaría costes innecesarios para la Sanidad y para las familias, mediante el ahorro de pruebas diagnósticas. 'A veces hasta tres especialistas distintos piden repetir la misma prueba. Con estas medidas se podrían reducir las estancias hospitalarias hasta un 60 por ciento', ha precisado Herranz. En la actualidad, el tiempo medio que debe esperar una persona afectada por una enfermedad rara para ser diagnosticada ronda los cinco años, pero una quinta parte de ellos tarda más de una década en serlo.
La federación ha pedido que se facilite el acceso a los medicamentos huérfanos, aquellos que se destinan a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad rara, y de los que se benefician un 6% de los pacientes. En este sentido, han defendido que que el coste de un paciente no tratado con uno de estos medicamentos asciende a 100.000 euros al año.
'¿Por qué a los enfermos de una ER no se les puede considerar como pensionistas si se tata de dolencias crónicas?', ha preguntado Calvo, además de reclamar un impulso 'urgente' a la red de centros encargados del diagnóstico, la atención clínica y primaria, y la promoción de la investigación para que se pongan en marcha los 140 prometidos en su día por el Ministerio de Sanidad, de los que sólo una veintena están ya en funcionamiento.
Según Justo Herranz, directivo de la misma federación, estos pacientes necesitan centros con equipos interdisciplinares de profesionales, que estén coordinados por un 'gestor de casos', que evitaría costes innecesarios para la Sanidad y para las familias, mediante el ahorro de pruebas diagnósticas. 'A veces hasta tres especialistas distintos piden repetir la misma prueba. Con estas medidas se podrían reducir las estancias hospitalarias hasta un 60 por ciento', ha precisado Herranz. En la actualidad, el tiempo medio que debe esperar una persona afectada por una enfermedad rara para ser diagnosticada ronda los cinco años, pero una quinta parte de ellos tarda más de una década en serlo.
La federación ha pedido que se facilite el acceso a los medicamentos huérfanos, aquellos que se destinan a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad rara, y de los que se benefician un 6% de los pacientes. En este sentido, han defendido que que el coste de un paciente no tratado con uno de estos medicamentos asciende a 100.000 euros al año.
