La familia de un niño ourensano con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad de las llamadas raras, ha encontrado la solidaridad de particulares y negocios, como la de una gasolinera de Castadón

Solidarios contra Duchenne

Mila Garrido, en la gasolinera que donará un céntimo por litro. Arriba, el cartel. (Foto: MARTIÑO PINAL)
La distrofia muscular de Duchenne entró en la vida de Mila Garrido y su familia el pasado noviembre, cuando su hijo pequeño, de cuatro años, fue diagnosticado. Empezó así una lucha por saber más de una enfermedad poco conocida, que afecta a uno de cada 3.500 niños en el mundo. Empezó también una carrera contrarreloj para que la investigación científica impida que su hijo quede en una silla de ruedas a los 12 años y continúe deteriorándose progresivamente hasta un final que Garrido y otra treintena de padres de distintas partes de España pretenden evitar.
Para ello, este grupo de padres ha creado la Asociación Duchenne Parent Project, que se ha marcado como objetivo lograr los 50.000 euros que permitirán desarrollar una investigación, dirigida por un comité de científicos neuropediatras, para dar con algún tratamiento que cure la enfermedad o al menos 'la convierta en crónica, que frene la degeneración', explica Mila Garrido. Según asegura, actualmente hay ya varias investigaciones en marcha en el mundo, algunas en fase de experimentación.

En este objetivo, la familia de Mila Garrido -y el resto de las que integran este colectivo- no está sola. La gasolinera Jesús Lorenzo e Hijos S.L., ubicada en Castadón (Pereiro de Aguiar), dona un céntimo por cada litro de combustible que sea repostado en sus instalaciones durante este mes de julio. Además, la estación de servicio es también, junto a varios establecimientos de la ciudad, un punto de recogida de tapones de plástico. Por cada tonelada, la asociación recibe 200 euros.

Junto a estas acciones solidarias, colaborar con estos padres es posible también a través de la página web del colectivo (www.duchenne-spain.org), en la que se ofrece la posibilidad de donar un euro al mes. Además, Mila Garrido, al igual que otras de las madres implicadas, planea ya otras actividades para recaudar fondos para esta causa. Por el momento, agradece el apoyo recibido a 'Toldos Ourense, por hacer la pancarta de forma gratuita, a la gasolinera y, por supuesto, a mis compañeros de trabajo, que me están ayudando muchísimo'.

La distrofia muscular de Duchenne es un desorden progresivo del músculo que se manifiesta principalmente en varones. La debilidad progresiva hace que la expectativa de vida promedio sea de 30 años. Aunque actualmente no existe cura para la enfermedad, existen terapias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión de la enfermedad o prevenir las complicaciones secundarias. En Ourense, según Mila Garrido, hay dos casos más.

Te puede interesar