Hoy es el Día Mundial de Concienciación del Autismo. Habrá, a las 11.00 horas, una marcha con globos azules, seguida de lectura de un manifiesto en la Praza Maior, un almuerzo y una charla.
Consideraciones previas: "Hablamos de personas con autismo o trastorno del espectro del autismo, en lugar de autistas. El autismo no es una enfermedad, sino un trastorno. Las personas no sufren, ni padecen, ni están afectadas por autismo, simplemente son personas con este trastorno". (Autismo España).
Números objetivos: En 15 años, en Europa, la proporción ha pasado de una persona con autismo entre 10.000 a una persona entre 150. La Asociación Autismo Ourense cumple 15 años y tiene 44 familias asociadas. Tiene 17 personas empleadas. Trabaja en varios programas: atención temprana, 21 niños entre 0 y 6 años; orientación alto rendimiento, 13 niños de más de 6 años; colegio específico Ilustre Mestre, 8 niños con edades entre los 6 y los 21 años; servicio de atención diurna, 4 usuarios de más de 16 años; un recién creado servicio de terapia ambulatoria y un servicio de acogida y atención a las familias. En proyecto, servicios residenciales en Vilar de Astrés.
Los rostros. "En mi caso, ya había antecedentes de autismo en la familia, así que era algo que conocía. Pero para la mayoría de los padres es un shock saber que tienes un hijo con autismo. Generalmente, cuando te lo comunican, tienes dos sensaciones: por una parte alivio, porque al fin ha sido diagnosticado; por otra, un shock porque aún hay muchos tabúes en torno al autismo", explica Ana Rojo, madre de un niño de 8 años.
"Cuanto antes haya un diagnostico, antes se empieza a trabajar con ellos. El desarrollo precoz es una parte muy importante del autismo, porque son aprendices visuales, todo entra por los ojos, desarrollan un lenguaje de gestos, no de signos, porque la mayoría no desarrolla nunca la comunicación verbal", indica Ana Rojo.
A pesar de que la prevalencia del autismo aumenta a pasos agigantados, "tenemos al mes una media de 3 y 4 valoraciones, que nos remiten desde el servicio de pediatría", comenta Natalia Montes, gerente de la asociación, "la investigación y el conocimiento de la sociedad no va al mismo ritmo".
Desconocimiento
"Lo cierto es que la gente desconoce qué es el autismo, no saben que se nace con él, que generalmente no se manifiesta inmediatamente, porque se trata de una lesión cerebral que afecta a aspectos de los que no somos conscientes hasta que hay que usarlos", comenta Virgilio Montes, presidente y fundador de la asociación, padre de un joven con autismo de 32 años, y entregado en cuerpo y alma no sólo al trabajo en esta organización, sino a todo lo que rodea este trastorno, buscando y analizando los porqués.
Los mitos en torno al autismo ya no preocupan a estos padres, aunque probablemente aún duelan. "No es cierto que sean inexpresivos, que no tengan sentimientos, tampoco son reales esas películas con niños superdotados. Es una realidad falseada, aunque mejor que hablen de nosotros que no caer en el olvido", explica Virgilio Montes, y añade: "Yo sé que mi hijo nunca me va a dar las gracias, he aprendido que su silencio es una manera de decírmelo".
Montes es, sin duda, un luchador, un hombre que no se da por vencido ni se deja convencer por estadísticas o explicaciones a medias, no se rinde, pero eso no hace que desaparezca su gran miedo y el de casi todos los padres. "¿Qué temo? El futuro, pensar en qué será de mi hijo cuando yo falte, porque las personas con autismo son dependientes toda la vida. Siempre van a necesitar un orientador y protección del entorno laboral, no porque no sepan trabajar, sino porque no se van a comunicar. A veces, ni la familia lo entiende, sobre todo en los casos de autismo de alto rendimiento, no tienen retraso, pero fallan en la interacción social. Pienso, mientras yo esté aquí, estaré pendiente de cubrir sus necesidades, pero ¿y después?". Ese temor lo lleva a encarar el futuro con proyectos: "La ayuda tiene que venir de una fundación tutelar que asuma esa "paternidad" cuando la persona quede en situación de orfandad. Estamos en vías de creación de esta ayuda fundacional".
También hay un camino de vuelta. "Existen ya residencias, como en Monforte, Lugo, en las que los padres, cuando son dependientes, pueden ingresar con sus hijos". Así que, como dice Virgilio Montes, a algunas familias que acuden a la asociación. "A lo mejor el día de mañana quien te va a salvar es el hijo con autismo, y no el otro".
