Un grupo de ourensanas con hijos que tienen necesidades especiales acaban de constituirse en asociación para evitar "el desmantelamiento" de la unidad de Pediatría en la provincia
"No queremos dar los nombres de nuestros hijos, porque sabemos que no son los únicos". Seis ourensanas, madres todas ellas de niños con enfermedades raras, acaban de constituir una asociación con la que buscan evitar "el desmantelamiento progresivo" de la unidad de Pediatría en la Xerencia de Xestión Integrada de Ourense, Verín e O Barco. María del Mar Álvarez, Begoña Fidalgo, Ilizabet Loureiro, Yolanda Fernández, Marina Villar y Pilar María Rey tienen, cada una, una dura historia que contar, la de sacar adelante la vida de un niño afectado por constantes problemas de salud, lo que conlleva un continuo ir y venir a los hospitales de la provincia. Uno de los aspectos que más reivindican es la constancia a la hora de ser atendidos o, dicho de otro modo, que les atienda el mismo médico.
El origen del conflicto se produjo cuando el pasado lunes vencía el contrato de una MIR que atendía el servicio de Neurología Infantil en el CHUO. Las madres, que habían manifestado su complicidad con la facultativa, mostraron su total desacuerdo con la decisión del hospital ourensano de ofrecerle un nuevo contrato de ocho guardias al mes.
"No queremos que pase lo que ya pasó con Cirugía Pediátrica y la parte de fisioterapia en Rehabilitación", explica Ilizabet Loureiro, que ve en "un total desmantelamiento de la atención infantil" en el que los únicos afectados "son los niños".
Para ello, las madres han empezado su movilización. A través de la web Change.org, han iniciado una recogida de firmas a favor de que se garantice la cobertura sanitaria para los niños de la provincia, ya que, pese a la decreciente tasa de natalidad que se da en Ourense, sí hay un importante número de afectados por enfermedades raras que necesitan tener una cobertura médica garantizada. A ello se le ha sumado una solicitud de reunión con la gerente del CHUO, Eloína Núñez -que no ha sido respondida por el momento-, y una carta remitida al Valedor do Pobo cuya recepción éste ya ha confirmado.
La total dependencia de un médico marca el día a día de las familias afectadas. María del Mar, madre de un niño de ocho años con parálisis cerebral, relata que "en el último año hemos pedido cita para ir al neurólogo, y las dos últimas veces que lo han atendido, me lo han enviado a un área de Pediatría, donde la médico que lo atendió no se explicaba cómo lo habían enviado allí".
Begoña, cuya hija de cinco años también sufre una parálisis cerebral, explica que "cada dos por tres tenemos que utilizar el servicio de Pediatría", razón por la que discrepa con la decisión del CHUO. "Mi hija pasó por Neurología, donde le dijeron que estaba todo correcto, pero a los tres días sufrió una convulsión, y menos mal que hablé con la neuróloga para que le subieran la dosis, o si no tendríamos que esperar tres meses más", cuenta.
La hija de Ilizabet, de tres años, padeció una extraña dolencia llamada mucopolisacaridosis (una deficiencia de enzimas que provoca daños en varios órganos), cuya rehabilitación "se la han quitado porque dicen que hay otros niños más necesitados". "Dependemos de que algún médico nos haga un favor y nos la mire fuera de consulta", lamenta.
Yolanda, madre de un niño que padece un gran número de dolencias fruto de una alteración genética y una discapacidad mental, se ha visto obligada a "pagar un neurólogo en Santander", por lo que ha decidido "pelear por la que teníamos y que ahora nos quieren quitar".
Marina, cuyo hijo sufre la enfermedad llamada AME, se ve obligada a "depender de casi todas las especialidades de Pediatría del CHUO". "Ya nos recortaron Cirugía,y ahora nos quieren quitar a una neuróloga de las dos que hay, nos están quitando la Ley de Dependencia... Nos están dejando desprotegidos", señala.
Por último, el hijo de Pilar, de tres años, sufre un retraso grave de desarrollo fruto de las numerosas enfermedades de las que se ha tenido que recuperar desde su nacimiento. Su madre relata que, pese a estar muy satisfechos con el personal sanitario, incide en el hecho de que "un niño con constantes problemas de salud es más susceptible a que requiera atención en cualquier momento". "Luchamos por los niños y por el personal del servicio", reivindica.
