La federación que agrupa a los pacientes reclama recursos para evitar el "peregrinaje" de enfermos.
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, reclamó ayer en el Senado más recursos para mejorar la atención de los más de tres millones de afectados por una de estas patologías poco frecuentes, para evitar el "peregrinaje" que muchos de ellos deben sufrir en busca de un diagnóstico o tratamiento.
Así lo aseveró en su intervención durante el acto organizado en la Cámara Alta con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que pidió el compromiso de todos.
En el acto, Carrión celebró que actualmente haya aumentado la concienciación de la sociedad sobre la importancia de atender este tipo de patologías a pesar de su baja prevalencia. No obstante, considera que todavía queda mucho trabajo por hacer, tanto a la hora de mejorar el diagnóstico de estos para que se haga lo más precozmente posible, como en el acceso a los medicamentos y tratamientos vitales para estos pacientes.
En el acto intervinieron diferentes pacientes para denunciar que en muchas ocasiones deben pagar "de su bolsillo" tratamientos de los que no se hace cargo el Sistema Nacional de Salud (SNS); la necesidad de que se unifiquen los protocolos de valoración en todas las comunidades y que estos pacientes puedan contar con ayudas para su atención y que éstas no se demoren.
Apoyo de la princesa
A estas reivindicaciones se sumaron diversas autoridades como la princesa de Asturias doña Letizia, que destacó el esfuerzo de cada familia para que estos pacientes "tengan una vida un poco menos difícil" y reclamó que estas patologías "no se olviden hasta el próximo año".
Actualmente Sanidad ya tiene datos de todas las comunidades para ocho grupos de enfermedades (ataxias, síndrome de Angelman, distrofias musculares, miastenias, atrofias musculares, miotonías y síndrome de X frágil). Asimismo, también están avanzando en el desarrollo de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, para lo que ya se han recibido más de 600.000 registros que se están depurando y analizando entre el Instituto Carlos III y las comunidades. De igual modo, los servicios de salud ya cuentan a su vez con 14 registros autonómicos.
Miles de personas escribieron ayer mensajes de apoyo a las personas con enfermedades raras en la pancarta solidaria más larga de España, de 500 metros, desplegada en un pasillo del Aeropuerto de Madrid-Barajas. La 'Pancarta Solidaria' recorrió distintos puntos de España donde los ciudadanos pudieron acercarse para escribir sus mensajes, dibujos y palabras de apoyo, con el fin de crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con este tipo de patologías y sus familias.n
