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ESCLEROSIS LATERAL MÚLTIPLE
Desde el 1997, el 21 de junio ha sido conocido en todo el mundo como el día de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso, según datos del Instituto Nacional de Estadística, en 2020 llegó a afectar a 31.700 personas en España. Pese a esto, sigue existiendo tanto un gran desconocimiento como una larga lista de tareas pendientes en relación a esta.
Este jueves, se hizo público que el Parlamento, a partir de septiembre y con la fusión de propuestas de los diferentes partidos, empezará a tramitar una ley estatal sobre ELA.
Como conmemoración de la jornada, la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (AODEMPER) situará en el Complejo Hospitalario Universitario de Ourense (CHUO) un punto de información abierto al público. Este viernes 21 de junio, el colectivo estará disponible a las preguntas y consultas de todo el que se acerque desde las 10:30 a las 14:00 horas del mediodía.
Desde sus inicios en el 1996, la presencia y actividad de la asociación se mantiene todos los días del año. Actualmente, cuenta con dos líneas de servicios sociosanitarios principales. Para todos los afectados por el diagnóstico y deterioro progresivo de la ELA (familia, cuidadores y pacientes), AODEMPER dispone de un programa de psicología clínica que, primero, facilita el afrontamiento al cambio vital que conlleva la enfermedad y, posteriormente, interviene en las alteraciones psicológicas que pueda traer la convivencia con la enfermedad. Otras dinámicas terapéuticas que propone son la realización de grupos de ayuda y talleres psicoeducativos.
Relacionada con la otra parte a cuidar, la física, la asociación desenvuelve un programa fisioterapéutico para el colectivo. A través de diferentes metodologías y herramientas, desde la manual a terapias innovadoras como la presoterapia, buscan impulsar la autonomía personal del colectivo en las tareas diarias.
La asociación cuenta con su sede en la calle Recaredo Paz y, como formas de contacto, ofrece el correo electrónico info@aodemper.com y los números de teléfono móvil, 636 490 627, y fijo, 988 252 251.
Entre los últimos invitados a protagonizar el Foro La Región, se encuentra Juan Carlos Unzué, encargado de la sesión del 15 de mayo. Ex futbolista y ex entrenador de fútbol, pasó a dedicar su tiempo a dar visibilidad a la enfermedad desde una perspectiva abierta al aprendizaje. Una de sus reclamaciones, común a pacientes y organismos vinculados, es una legislación útil y el impulso de ayudas administrativas para el colectivo en España.
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