Fundación Andrea: la gran familia que apoya a los niños enfermos

Daniela Rodríguez y su madre, María José Rivera.
photo_camera Daniela Rodríguez y su madre, María José Rivera.
La vida se interrumpe cuando a un niño le diagnostican una enfermedad de larga duración. Bien lo saben las familias ourensanas que lo han vivido: de la noche a la mañana, se desplazan a Santiago, donde está la unidad pediátrica de referencia de toda Galicia

Las historias de las familias con niños enfermos son distintas, pero todas se parecen. El diagnóstico cae como un jarro de agua fría y la vida, en cuestión de segundos, cambia drásticamente. En Galicia, la unidad pediátrica de referencia se encuentra en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), lo que obliga a las familias de toda la comunidad a vivir durante un tiempo indeterminado (semanas, meses o años) lejos de sus casas y de sus redes de apoyo, mientras lidian con una terrible realidad. “Yo llevaba lo puesto cuando nos fuimos”, recuerda Marta Sotelo, cuyo hijo fue diagnosticado de leucemia con 12 años. “Estás en shock los primeros días, no puedes pensar”, explica Teresa Pérez. A su hijo le detectaron un tumor en 2013, y falleció dos años después. 

María José Puga.
María José Puga.

Muchos padres duermen en el coche, en el hall del hospital o en un hostal, o deciden volver a casa cada día, si es posible. “Yo solo podía ver a mi hija una hora al día, así que iba y volvía desde Carballiño, con el gasto que suponía de gasolina, el cansancio, a veces me llevaba alguien…”, cuenta María José Puga, cuya hija ingresó en el CHUS el pasado septiembre. “Nosotros no podíamos hacer frente al gasto de un alojamiento, no sabíamos qué hacer”, relata María José Rivera, madre de Daniela, a quien diagnosticaron una enfermedad metabólica rara hace 11 años.

En medio de la tormenta, las cuatro familias encontraron una mano a la que asirse: las trabajadoras de la Fundación Andrea. La entidad, impulsada por Charo Barca tras la muerte de su hija Andrea (tenía parálisis cerebral), ayuda, acompaña y ofrece multitud de recursos a padres y niños enfermos. “Hablar de la Fundación es hablar de mi familia”, dice Marta Sotelo. La asociación cuenta con tres pisos de acogida para los padres, con habitaciones individuales y derecho a cocina, equipados al completo. “Puedes lavar tu ropa, ducharte, descansar… a nosotros nos dieron bonos para poder comer en un restaurante, te ofrecen apoyo psicológico, social… Es espectacular lo que hacen”, asegura Rivera. 

Marta Sotelo.
Marta Sotelo.

Amaya Castro, directora de la Fundación, explica que cuando una familia llega, el equipo se amolda a sus necesidades. “A veces los niños están ingresados varias semanas, pero también puede estar varios años. Mientras tanto, los padres están aquí, sus vidas se paralizan, dejan el trabajo en muchos casos, no tienen recursos para afrontar los desplazamientos, el alojamiento, los gastos de sus viviendas”, detalla. Además de vivienda gratuita, ofrecen ayuda psicológica, así como ayuda social. “Muchas veces las familias están en shock, no están en condiciones de pedir ayudas económicas. Les ayudamos con las tramitaciones”, apunta. “Se convierten en tu cabeza, porque tú no puedes pensar. Yo llegaba al piso y me desahogaba, lloraba todo lo que no lloraba delante de mi hijo”, resume Marta Sotelo

Las familias, al margen del apoyo logístico, psicológico y social, destacan la parte humana de las profesionales. “Se interesan por ti, por cómo estás, por cómo están los niños, te escriben, te animan, te acompañan…”, señala Rivera. “Lo que hacen por ti, cuando estás atravesando un momento tan duro, no tiene precio”, asegura Pérez. “Son encantadoras”, resume Puga. 

 

Andaina solidaria

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La Fundación también trabaja en el CHUS, así como en el resto de centros sanitarios gallegos, para mejorar la humanización de las zonas pediátricas, además de idear proyectos para animar a los niños -en Santiago crearon el primer parque infantil hospitalario-. En el CHUO, la anterior profesora del aula de hospitalización, Monse Otero, conoció Andrea y les propuso colaborar: “Vinieron a decorar, nos dieron material para salas…”. Ahí nació la Andaina Solidaria en la provincia, que el seis de mayo alcanza su cuarta edición. “Había que hacer algo por ayudarlas, así que nos pusimos manos a la obra”, señala Otero. Las familias animan a la participación, que permite mantener la asociación y poder llegar así a más padres y niños. El precio de la andaina es de 10 euros, pero también cuentan con una “dorsal 0”, abierta a donaciones.

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