Ourense
La vacuna, hasta la cocina
Mientras la población comenzaba a desconfinarse hace un año, María y Verónica Carrera, de 32 y 30 años, aún comenzaban su aislamiento del mundo por culpa del virus. Padecer el síndrome de Jarcho Levin, una enfermedad rara que se caracteriza por malformaciones de las vértebras, de las costillas y dificultades respiratorias, las ha encerrado en casa 14 meses. “Levamos un ano vivindo con bastante medo, día tras día”, cuenta María.
Ella es la que más sale de su casa, en Sabucedo (Porqueira), ya que se encarga de llevar a su madre donde necesite. Su hermana, que tiene mayor riesgo y precisa un respirador para dormir, prácticamente no lo hace porque corre un mayor riesgo, solo para cuestiones que requieran de su presencia como las consultas médicas. “Non se sabe como afecta o virus na xente, con nós sería fatal e máis no caso da miña irmá que ten menos capacidade pulmonar”, explica María. Comprende que hay unos grupos que priorizar, pero no entiende que la mayor vulnerabilidad solo sea “para os maiores de 60, deixando aos de menor idade cunha patoloxía de risco, en segundo plano”.
El inicio de la campaña de vacunación, con una estrategia que no contempla a las enfermedades raras como grupo prioritario entre la población de riesgo, las ha llevado a movilizarse para reclamar la vacuna. “O grupo sete é moi reducido, non aparecen as persoas coma nós. Se temos que esperar a que vacinen aos de 30…”, lamenta. Por ello, desde Alén Abogados se han puesto en marcha para reclamar su inmunización, pero también la del resto de personas que padecen este síndrome. “Hemos reclamado ante el Valedor do Pobo, que ya contactaron con nosotros, y acudimos a la Consellería de Sanidade y a la de Política Social. Estamos avanzando”, asegura Julio Alén.
Su calidad de vida también ha empeorado, tanto por no acudir a sesiones de fisioterapia como no mantener una vida social más activa que se reduce a su entorno. Vivir en el rural es algo que María califica como “unha sorte” y lo tratan de aprovechar: “Aquí temos por onde saír sen toparnos con ninguén, se estivésemos na cidade sería moito peor”.
Más de 26.000 firmas
Alén y las dos hermanas comenzaron una recogida de firmas en Change.org que ya ha conseguido el apoyo de más de 26.000 personas, que les anima en esta reivindicación. María y Verónica ya no solo piden una vacunación para ellas, sino para todas las personas que sufren una patología poco común: “Somos poucos, pero hai moitas enfermidades raras. Que nos vacinen sería positivo para todos”, opina. Alén asegura que llegarán “hasta el final” para lograr que esta reclamación y, aunque María y Verónica se vacunen, no parará hasta conseguir que estas personas, “que están en el olvido”, sean inmunizadas.
