“La vida no se detiene para nosotros por tener esta enfermedad”

Susana Fernández preside la asociación Aodemper, que echó a andar en 1996 bajo el nombre de Aodem cuando una serie de pacientes de esclerosis múltiple se unieron en una entidad. 25 años después siguen su labor para que no se queden atrás y luchen por vivir pese a las dificultades.

Un cuarto de siglo da para muchos cambios.

Hemos evolucionado con los tiempos y lo que las patologías nos iban pidiendo. Empezamos con personas afectadas de esclerosis múltiple, como yo, y se ha extendido a otras como el Párkinson. Aquellos con otras enfermedades neurodegenaritavas acuden a nosotros y las agrupamos. De ahí el cambio de nombre a Aodemper. En estos momentos somos unos 230 asociados con diversas afectaciones. Lo difícil es arrancar y creo que la asociación ya consiguió una credibilidad al servicio de estas personas.

¿Qué servicios ofrecen?

Estamos aquí para gestionar los recursos y ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados. Tenemos los servicios de trabajo social, fisioterapia y atención psicológica. Son los tres servicios esenciales que nos demanda todo el mundo. Acompañamos a los pacientes y a sus familias tras recibir el diagnóstico, en un momento en el que solo se preguntan “¿y ahora qué?”.

¿Qué supone el diagnóstico para un enfermo de esclerosis múltiple?

La esclerosis aparece en adultos jóvenes, entre 25 y 40 años. Ocurre cuando empiezas tu vida y se te viene el mundo abajo. Es muy difícil y los que logran adaptarse a la situación son los más valientes. Todos tus planes acaban, incluso tienes que dejar de trabajar cuando a duras penas has cotizado para recibir una pensión por incapacidad. Nosotros les orientamos en las alternativas disponibles.

¿Cómo actúan con ellos?

Inicialmente los valoramos tanto económicamente como a nivel físico y psicológico. No todos se encuentran en la misma situación, por lo que tratamos de ajustarnos a sus necesidades. Lo único que buscamos es que nadie se quede sin un servicio por su situación económica. Adaptamos nuestros recursos, porque la vida no se detiene para nosotros por tener esclerosis.