La ley ELA, pendiente de las aportaciones de los enfermos

El borrador del plan de despliegue de la ley ELA ya está sobre la mesa a la espera de completarse con las aportaciones de la organización ConELA, quienes conocieron ayer de mano del Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, y Mónica García, ministra de Sanidad, las once medidas que pretenden acelerar el cumplimiento de la norma, aprobada el pasado mes de octubre en las Cortes Generales con el voto a favor de todos los grupos políticos.

El plan, una “hoja de ruta” dividida en dos fases, fija un calendario de implementación de los compromisos que marca la ley y establece los mecanismos de coordinación con los gobiernos autonómicos. La primera, que ya está en curso, desarrolla ocho actuaciones para agilizar los trámites de valoración que permitan acceder antes a los servicios y prestaciones vinculados con la discapacidad y la dependencia.

Por otro lado, anunciaron que este mes se lanzará la consulta pública previa para iniciar los trámites del Real Decreto que definirá los criterios y el listado de enfermedades a las que se aplicará la ley ELA. Este proceso contará con el trabajo de un grupo de expertos que establecerá los criterios clínicos necesarios que deben cumplirse y el listado de enfermedades.

“Un paso adelante”

Sobre el borrador, Bustinduy destacó que “supone un paso adelante en la concreción de la ley ELA” y reclamó que “el consenso alcanzado en la redacción de la norma se extienda a su puesta en marcha”. Para ello, considera necesario que todas las administraciones públicas, en el marco de sus competencias y responsabilidades, hagan el esfuerzo necesario para que los beneficios de este “gran avance que ha supuesto la ley” lleguen a las personas afectadas por ELA y a sus familias lo más rápido posible.

“Somos conscientes, además, de que esta ley es una oportunidad para mejorar las condiciones de estos pacientes y sus acompañantes, pero también el de otras personas que se enfrenten a enfermedades similares”, añadió Mónica García, quien destacó que ambos ministerios “están en sintonía máxima y cuentan con espacios de colaboración que permiten un trabajo fluido y coordinado” para implementar la ley ELA.

Sin entrar en plazos temporales, el objetivo es acelerar su desarrollo. Una vez en marcha la primera fase, ya en curso, la segunda se activará cuando se apruebe el desarrollo normativo de la ley e implicará a las CCAA, que son las que tienen la competencia y responsabilidad de ofrecer los servicios que marca la ley a las personas con ELA.

En la primera fase se aborda la necesidad de dar una formación específica a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) en el trato a personas con esta enfermedad; por este motivo el punto cuatro destaca la necesidad de formación específica. En esta fase inicial, además se activará y coordinará las actuaciones que marca la ley para otros ministerios. Entre ellas, incrementar las cotizaciones de las cuidadoras familiares y su inclusión como colectivo prioritario en las políticas activas de empleo del Ministerio de Trabajo y el de Inclusión, Seguridad Social, Inclusión y Migraciones.

Además de concretar la acción del Instituto de Salud Carlos III a través del Ministerio de Ciencia y Universidades; definir las actuaciones sobre personas electrodependientes -que son aquellas que requieren un uso intensivo de la electricidad-, por medio del Ministerio de Transición Ecológica y el Reto Demográfico.

En esta primera etapa, destacan el punto tres que se enmarca la mejora de la coordinación sociosanitaria para establecer un marco de referencia que permita definir un objetivo común con las Comunidades Autónomas. Es en el marco de esta coordinación donde se debe avanzar hacia la provisión de servicios especializados durante las 24 horas del día, una de las principales demandas de los colectivos que representan a las personas enfermas de ELA.

También se incluye un proceso de acompañamiento a las comunidades autónomas para la agilización de los trámites de acceso a dependencia y discapacidad.