Lucía Ros Dopico, médico especialista: “Mi sueño es cambiar el paradigma de la discapacidad infantil”

Para muchos niños, correr o subir escaleras es algo que simplemente sucede. Para otros, cada paso requiere un esfuerzo inmenso. La grandeza de la infancia reside en filtrar las circunstancias limitantes gracias a una mirada virgen. La tecnología corre en paralelo, al auxilio de esa realidad adversa, y busca cambiarla.

Lucía Ros Dopico, médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz, habla sobre el exoesqueleto pediátrico, un dispositivo robótico que ayuda a sostener el cuerpo y devuelve la posibilidad a los pequeños de explorar el mundo a su propio ritmo. Detrás de cada uno de sus pacientes hay una historia de superación con un objetivo compartido: que ningún niño vea limitados sus sueños por la dificultad de dar un paso.

Pregunta. Doctora, ¿qué es exactamente un exoesqueleto pediátrico? ¿Cómo funciona este sistema?

Respuesta. Es un dispositivo robótico articulado que se acopla al cuerpo del niño desde el tronco hasta los pies para sostenerlo y permitirle caminar. Lo extraordinario del Atlas 2030, desarrollado con tecnología española por el CSIC y Marsi Bionics, es que cuenta con motores inteligentes que emulan la función del músculo natural.

R. El sistema interpreta la intención de movimiento del niño de manera no invasiva, mediante unos sensores. Cuando el pequeño intenta dar un paso, el exoesqueleto detecta esa fuerza sutil y responde completando el patrón de marcha. También nos permite trabajar de forma pasiva si el paciente lo necesita, programando un patrón de marcha preciso.

P. ¿Qué tipo de pacientes pueden beneficiarse de esta tecnología?

R. Niños y niñas con grandes necesidades de apoyo y alteraciones graves de la marcha. Los perfiles clínicos más habituales son menores con Parálisis Cerebral y aquellos afectados por enfermedades neuromusculares, como la Atrofia Muscular Espinal (AME tipo 2) o diversas miopatías. Es una herramienta clave para niños de entre 4 y 12 años aproximadamente, condicionado siempre por sus medidas antropométricas y un peso que no supere los 40 kilos.

P. ¿Qué hace diferente a un exoesqueleto infantil de uno para adultos?

R. La diferencia va mucho más allá del tamaño. El sistema osteoarticular de un adulto ya está formado, pero el de un niño está en pleno desarrollo y es extremadamente plástico. Por eso, un exoesqueleto pediátrico no puede ser rígido; debe ser adaptable y multidireccional (el nuestro permite movilidad en 360 grados, incluso caminar hacia atrás). Sus dimensiones se van ajustando milímetro a milímetro al crecimiento del menor.

P. ¿Cuándo empezó a usarse en el Hospital La Paz?

R. Tenemos el orgullo de haber sido pioneros, participando activamente desde los primeros ensayos clínicos con este dispositivo. Tras esos estudios, la sanidad pública madrileña consolidó su apuesta por esta tecnología.

P. ¿Cuántos hospitales en España disfrutan de esta tecnología?

R. Actualmente, su presencia se está expandiendo con éxito. En la Comunidad de Madrid se ha incorporado también en centros de referencia como el Niño Jesús, el 12 de Octubre y el Gregorio Marañón. Además, ya está presente en otras comunidades y centros especializados de España, como el Hospital Clínico de Valladolid o la Fundación NIPACE en Guadalajara. Cada vez somos más los profesionales que formamos esta red de neurorrehabilitación de vanguardia.

P. ¿Qué beneficios han observado en los pacientes? ¿Se han observado avances importantes?

R. Observamos un aumento muy significativo de la fuerza en los miembros inferiores, una reducción de la espasticidad (la rigidez muscular) y una notable mejora en el rango de sus articulaciones. Al ponerlos de pie y en movimiento, también mejoramos su función respiratoria y la motilidad intestinal, reduciendo complicaciones a largo plazo.

R. Pero el avance más importante es el cambio de actitud. El deterioro musculoesquelético suele ser la historia natural de estas patologías durante el crecimiento; con esto, logramos frenar o mitigar esa progresión. Un ejemplo precioso es ver a niños que nunca habían experimentado la marcha ser capaces de caminar de forma autónoma dentro del robot, girarse, buscar un juguete o, simplemente, sostenerle la mirada a otro niño a su misma altura.

P. ¿Cómo reaccionan las familias cuando ven los avances? ¿Cuáles son sus defectos o limitaciones, de haberlos?

R. La reacción de las familias es pura emoción; la primera vez que ven a su hijo caminar o ponerse de pie, las lágrimas en el gimnasio de rehabilitación son inevitables. Para los padres es ver una ventana al futuro y una dosis enorme de esperanza.

R. Como limitaciones actuales, el principal es el tiempo de acceso. Al ser una tecnología de alta gama y requerir un terapeuta de forma individualizada, las sesiones son limitadas y no podemos llegar a tantos niños como nos gustaría. Además, el dispositivo clínico actual está diseñado para el entorno hospitalario o terapéutico.

P. ¿Cuáles han sido los mayores desafíos en el desarrollo de estos dispositivos?

R. El mayor reto ha sido tecnológico y biomecánico: conseguir que un robot “entienda” e imite la complejidad de la marcha humana en un cuerpo tan variable como el de un niño. Traducir la intención de movimiento de un músculo debilitado en una orden robótica precisa, sin que el aparato resulte excesivamente pesado o rígido, ha sido una obra de ingeniería clínica monumental. El mérito del equipo de Elena García Armada y el CSIC ha sido precisamente dotar a la máquina de esa “sensibilidad” muscular.

P. ¿Cómo imagina el futuro de los exoesqueletos pediátricos?

R. Lo imagino plenamente integrado en la vida diaria de los niños, saliendo de las paredes del hospital. Visualizo un futuro donde estos dispositivos sean más ligeros, asequibles y accesibles, convirtiéndose en una herramienta común de inclusión social. Mi sueño como rehabilitadora es que un niño no solo use el exoesqueleto como una terapia de 45 minutos en La Paz, sino que pueda ponérselo en casa para jugar, ir al parque con sus hermanos o asistir a clase en su colegio, cambiando por completo el paradigma de la discapacidad infantil.