Pacientes con afecciones autoinmunes demandan cuidados en salud mental

Pacientes de enfermedades autoinmunes sistémicas resaltaron la necesidad de incluir los cuidados en salud mental en sus tratamientos, pues la aparición de los síntomas y la llegada del diagnóstico les “cambia la vida” tanto a nivel personal, social y laboral, requiriendo del apoyo tanto de las administraciones como de movimientos asociativos y su entorno.

“Vivir con la enfermedad es difícil, primero tienes que ser muy positivo, y necesitas ayuda psicológica porque te cambia la vida de la noche a la mañana (...) Subí al Kilimanjaro y en un año me quedé prácticamente medio muerta. Te cambia porque no puedes andar, no puedes hacer ejercicio físico, te cambia todo. No puedes salir, no puedes conducir. Te cambia toda tu vida”, relató la presidenta de la Asociación de Vasculitis y Arteritis de Takayasu en Cantabria, Ana Silvia Martínez Mora, paciente de arteritis de Takayasu, una enfermedad inflamatoria de causa desconocida que afecta a la aorta y a sus ramificaciones, incluyendo la arteria carótida.

Vivir con la enfermedad es difícil, primero tienes que ser muy positivo, y necesitas ayuda psicológica

Tras ello, subrayó que la ayuda de un psicólogo no se incluye en el tratamiento y que son las propias organizaciones las que recomiendan al paciente acudir a un profesional, necesario para “aceptar” la enfermedad y ayudar a no anclarse “en lo que no se puede hacer”, porque entonces se corre el riesgo de llegar a una depresión, agravando más la enfermedad.

“El apoyo de mi familia, salvo de mi hija, mi yerno y sus hijos no lo he tenido. Yo tengo cinco hermanos más. Mis padres ya fallecieron, pero antes de fallecer se conocía ya mi enfermedad. No he tenido ese apoyo. Es muy importante el apoyo de los familiares y que entiendan la enfermedad que sufres porque crea muchos problemas (...) Y bueno, el apoyo de amigos. Eso nunca me ha faltado. He tenido muy buenos amigos que me han creído siempre, que han luchado a lado mío y que siguen luchando conmigo en la asociación”, añadió Martínez Mora.

Por otro lado, relató cómo llegar al diagnóstico fue “muy duro” debido a la falta de marcadores analíticos que indiquen la presencia de la enfermedad, y es que solo es detectable a través de un PET-TAC, una prueba que le realizaron 20 años después de los primeros síntomas, entre los que se incluyen escalofríos, malestar general, cansancio, dolor de articulaciones, falta de riego en los órganos o fallos en el funcionamiento del riñón.