desamparo para las enfermedades raras

Dicen que la vida te puede cambiar en un momento, nada vuelve a ser igual, te levantas una mañana y cuando te acuestas ya nada es lo mismo... Un médico te comunica que tu hijo de cinco años tiene una enfermedad degenerativa (ALD) y tu corazón deja de latir para ser 'su latido'. Madres preocupadas porque sus hijos no recogen los juguetes, y yo preocupada por si respira bien o si está más tenso de lo normal, madres que sufren por una miopía y yo en silencio lloro porque ya no puede verme...
La vida no es fácil, tiene muchos altibajos, tenemos que aprender a no sufrir por banalidades para que cuando llegue lo importante podamos ser fuertes y sobrellevar una vida dificil. La semana pasada nos dejó Augusto Odone y no vi la noticia en ningun periódico ni canal de televisión, un hombre que lo dio todo por su hijo, por nuestros hijos, y nadie se acuerda de él?

Debe ríamos ser más conscientes de quiénes somos y quiénes nos ayudan... Yo, con un hijo con una enfermedad rara, único caso en Galicia, me siento desamparada y desde aquí os digo: Disfrutad de la vida que en cualquier momento os puede cambiar...

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