Afaor, apoyo y ayuda ante el alzhéimer

El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa, que en la actualidad no tiene cura y que afecta a las capacidades cognitivas y funcionales de quien la padece. En nuestra provincia, Afaor, Asociación de Familiares de enfermos de Alzhéimer de Ourense, pacientes y familias encuentran atención y apoyo en el camino por el que transcurre esta enfermedad. Una Asociación sin ánimo de lucro que inicia su andadura en 1995, fruto del interés de un grupo de personas con enfermos de alzhéimer en su entorno, que se deciden unir fuerzas para dar visibilidad a la enfermedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes de alzhéimer y sus familiares. Ellos son: Miguel, Sira, Noa, Carmen, Óscar, Beatriz, Fátima, Miguel, Ilse, Sara, María y Elisabete, el equipo de Afaor, las caras amables frente al alzhéimer. Hablamos con algunos de ellos.

La enfermedad de alzhéimer llega sin previo aviso, con unos primeros signos visibles muy sutiles, como “desorientación del día y del espacio. En procesos habituales, como al elaborar una comida, se saltan algún paso como el de echar la sal. Problemas a la hora de expresarse, como no encontrar la palabra adecuada a objetos cotidianos… Son pequeñas cosas a las que muchas veces no damos importancia. Decimos ‘Es la edad’. Pero no lo es. Con el tiempo van agudizándose. Tenemos que ser conscientes de que no son cosas de la vejez, sino que son síntomas de una enfermedad”, comenta Sira Gago, psicóloga de Afaor.

Una vez que llega el diagnóstico, “llega el primer mazazo para la familia. Ponerle nombre a lo que está pasando. Y ante ese nombre, la incertidumbre. El miedo. El enfermo tiene en ese momento, y en los inicios de la patología, cuando es consciente de esa falta de memoria, el más doloroso golpe. En el caso del familiar, tras saber que es alzhéimer y pasar por un periodo de duelo, empieza con mucha fuerza, con ánimo para hacer frente a lo que vendrá. Pero es una enfermedad larga, con muchas fases, y muchos momentos duros. Con cada nuevo síntoma cognitivo o conductual, sufre un nuevo golpe. Hasta que llega un momento que aquel del que cuidan no los reconoce, o que ya no pueden hacer con ellos actividades que hacían antes. Y esto desgasta. Y el familiar acaba sufriendo tanto o más que el paciente. Se le va consumiendo toda la energía”, dice Sira Gago.

Primer momento duro

La persona con alzhéimer, añade Noa Gallego, trabajadora social de Afaor, “es una persona que se siente confusa con todo lo que le rodea, y el cuidador se convierte en su yo a través del cual se relaciona con el entorno. Para la familia es duro desde el primer momento. El enfermo pierde facultades y capacidades que el cuidador asume, dejándose de lado muchas veces a sí mismos. En el día a día es importante generar unas rutinas que puedan ayudarle a sentirse más seguros. Estas rutinas también ayudan al cuidador puesto que sentirán una sensación de control mayor de la situación ante los síntomas que puedan aparecer”.

Para acompañar a lo largo de todas las fases por las que pasa el paciente y sus familias, está Afaor y su equipo multidisciplinar formado por 12 profesionales. “Intentamos dar cobertura tanto a las necesidades de la persona enferma como a las de sus familiares llevando a cabo diferentes servicios. Comenzamos a trabajar desde la Prevención con nuestros Talleres de envejecimiento activo. Para aquellas personas con deterioro cognitivo o que han desarrollado la enfermedad y se encuentran en la fases leve o moderada, nuestros talleres de Estimulación Cognitiva y Rehabilitación funcional son la mejor opción. Además, en los próximos meses pondremos en funcionamiento un centro de día especializado para ampliar la cobertura de servicios para nuestras familias”. Comenta Miguel Lázaro. La labor de Afaor se completa con las actividades de formación. A lo largo del año, realizan diferentes cursos de atención especializada para familiares y profesionales. Los próximos que realizarán en este año 2021: “Curso de atención especializada para mayores dependientes” con la colaboración de la Fundación Dorzán. “Curso de atención sociosanitaria”, Certificado de profesionalidad.

Seguimiento constante

Desde Afaor, a las familias, al tratarse de una enfermedad larga y continuada, se les hace un seguimiento exhaustivo. “Los familiares necesitan de apoyo social, psicológico, y para ello también tenemos grupos de apoyo. Ver que hay otra gente en tu misma situación, logra hacer piña, se sienten más comprendidos”, comenta Sira Gago.

Y aunque cada paciente, y cada familia, es diferente, hay unas pautas que deben seguirse. “Lo primero, que el cuidador se cuide y esté lo más descansado posible para poder tener la tranquilidad y la paciencia que es necesaria para cuidar a una persona con alzhéimer. Para eso es esencial que busque apoyo trayéndolo al centro para que, a la vez que el paciente está cuidado y activo, ellos puedan tomarse un respiro. Con ello se consigue un entorno seguro para el paciente, y la sensación de control por parte del cuidador”.

Tradicionalmente cuidador familiar de las personas con alzheimer asumían todos los cuidados en su entorno y de una forma autosuficiente, hecho que daba lugar al aumento de la sobrecarga en los cuidadores. En la actualidad el perfil de cuidador ha cambiado, mostrándose más abierto a la hora de buscar información y solicitar ayuda para sobrellevar la enfermedad, y convirtiéndose en mayores demandantes de servicios de estimulación y respiro.

Para atender a usuarios y familias, Afaor estrenó un nuevo Centro Integral en la calle Chano Piñeiro, un local amplio, diáfano, con mucha luz y con todo lo necesario para prestar aún un mejor servicio en 800 metros cuadrados. “400 de los cuales, dando un paso más, a principios de año, serán para el nuevo centro de día. Era una demanda que nos pedían los familiares, ya que tres horas por la mañana o por la tarde para algunos casos no eran suficientes”, dice Miguel Lázaro.

En el ámbito del asesoramiento, Noa Gallego comenta que uno de los aspectos de los que se encarga es de la acogida a las familias cuando llegan a Afaor “La enfermedad es complicada siempre para todos. Cuando llegan aquí, buscan pautas y actividades pensando siempre en lo que puede ser bueno para la persona enferma. Desde la Asociación les orientamos en esas primeras tomas de decisiones y en las gestiones pertinentes para solicitar ayudas públicas como iniciar un procedimiento de discapacidad o dependencia… Van a necesitar toda la ayuda posible, no solo de Afaor, sino también de otros familiares, instituciones, cuidadores…”.

En Afaor se sienten muy agradecidos por el apoyo a lo largo de estos años de los organismos públicos a nivel local, autonómico y estatal, y de las entidades privadas. “Aunque, intentamos también buscar la autofinanciación, es cierto que sin la ayuda de estas instituciones nuestra labor para con las familias sería casi imposible de realizar”, comenta Miguel Lázaro.

“Para colaborar con Afaor, el boca a boca es una de las formas más sencillas y efectivas. Hablar de su labor, de su trabajo, de lo bien que se sienten los pacientes y los familiares. También estamos enormemente agradecidos a nuestros voluntarios que realizan una labor encomiable en ciertos momentos” Explica Noa Gallego.

Ante el alzhéimer, un mensaje “que ante los primeros síntomas acudan al médico de familia y al neurólogo. A partir de ahí, que se acerquen a Afaor. Desde aquí trabajamos en equipo para que tanto los pacientes como familiares se sientan arropados”, finaliza Sira Gago.