José Luis Doval, paciente de ELA: "Los enfermos no debemos ser el arma política de ningún partido"

José Luis Doval (Carballedo, Lugo, 1964) es un vecino de Coles que padece ELA. Nos atiende por escrito debido a que, debido a su enfermedad, tiene el habla afectada. Cuenta su experiencia sufriendo esta enfermedad y explica cómo ve como el tratamiento por parte de las instituciones de su colectivo.

Pregunta.¿Cuánto tiempo lleva padeciendo la enfermedad?

Respuesta.Llevo ya seis años. Soy de los afortunados. En mi caso, la enfermedad avanza muy lentamente. Por desgracia, he visto a muchos compañeros fallecer siendo diagnosticados después que yo.

P.¿Cómo ha sido todo este tiempo?

R.Muy duro. Supongo que todo el mundo lo lleva mal. Por suerte, soy una persona positiva: hay que mantener una sonrisa. Siempre fui muy actuvi e independiente, y eso ahora lo llevo mal. Pero sigo pensando que, por desgracia, siempre hay alguien que está en más dificultades que uno mismo. Con el paso del tiempo, mi enfermedad me limita más cada día. Lo que peor llevo es no poder hablar con normalidad, doy gracias a las nuevas tecnologías por poder comunicarme.

P.¿De qué manera valora el reciente anuncio del Gobierno?

R.Positivamente, aunque con cierta desconfianza. Han tardado un año en anunciar que ahora sí hay fondos, cuando antes no. Yo me lo creeré cuando lo vea puesto en práctica. Los enfermos de ELA no deben ser un arma política para ningún partido, sea del color que sea. En este año de espera han fallecido más de mil compañeros que podrían haber tenido una vida digna y no haber llevado a su familia a la ruina. Debo romper una lanza a favor de la Xunta, porque desde hace tres años hay activa una ayuda de 12.000 euros al año por paciente.

P.¿Qué carencias encuentra en las instituciones?

R.Las que hay son causadas por el desconocimiento de esta enfermedad y de muchas otras similares. Yo le propondría a todo funcionario o responsable de algún organismo relacionado con la Administración que pasara un día en silla de ruedas, para vivir los problemas reales de una persona con discapacidad. Anteayer fui citado a una resonancia en el antiguo Cosaga, un hospital privado que colabora con el Sergas. Me encontré con un baño supuestamente adaptado, pero no pude girar para hacer la transferencia de la silla al baño y no podía cerrar la puerta. Tuve que salir del edificio e ir al baño de un centro comercial. Si en un hospital no hay un baño adaptado en condiciones, imagínate en otros organismos.

P.¿Hasta qué punto son importantes las asociaciones?

R.Mucho. Son las que más en contacto están con los problemas reales de los enfermos de ELA. Nos ayudan con tratamientos accesibles y dan respaldo a las familias, tanto a nivel social como administrativo. Son mis ángeles de la guarda.