Vivir con ELA, cuando el cuerpo se apaga pero la voluntad resiste

Esta semana, el Gobierno ha aprobado el Real Decreto que desarrolla parte de las medidas recogidas en la conocida como Ley ELA, una normativa largamente reclamada por pacientes, familias y asociaciones.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva que afecta a las neuronas motoras, responsables del movimiento. Daniel Apolinar, jefe de Neurología del CHUO, explica que “es una enfermedad que comienza con debilidad muscular, en lugares como la mano o una pierna, y va extendiéndose hasta afectar al habla, la respiración o la deglución”. Con el tiempo, los pacientes necesitan ser alimentados mediante una sonda, respirar con ventilación asistida o incluso someterse a una traqueotomía, una intervención que conecta al enfermo con un respirador de forma permanente cuando la musculatura necesaria para hacerlo deja de funcionar.

En Ourense, la unidad multidisciplinar del CHUO atiende actualmente a 28 pacientes con ELA, donde se coordinan especialistas de neurología, neumonología psicología o trabajo social, entre otros. Cada año diagnostican entre nueve y doce nuevos casos. “La clave es el abordaje integral. El seguimiento conjunto mejora la calidad de vida, aunque, por desgracia, aún no tenemos cura. El único fármaco aprobado solo ralentiza la progresión”, señala Apolinar. A pesar de ello, el doctor indica que existen ensayos prometedores en los casos de ELA de origen genético. “En una mutación en particular ya hay tratamientos específicos, la investigación avanza en esa dirección”.

“Pode tocarnos a calquera”

Aunque el anuncio por parte del Ejecutivo fue recibido con alivio por el colectivo, las reacciones han sido prudentes. Desde la Asociación Ourensá de Esclerose Lateral Amiotrófica (Aodemper) celebran la aprobación “como un primeiro paso na loita contra esta enfermidade que pode tocarnos a calquera”, pero también muestran cautela. “Acollémolo con moita prudencia. Un ano despois, resulta incompleto, en tanto que a lei contempla moitas máis accións necesarias para garantir unha atención digna e integral”.

Dentro de Aodemper trabaja la fisioterapeuta Antía Manzano, quien conoce de cerca la dureza del proceso que viven los enfermos. “La ELA no duele, duele la inmovilidad que causa. El cuerpo se paraliza sin avisar, y ni los enfermos ni las familias están preparados para la dependencia que genera”. En la asociación acompañan actualmente a seis pacientes y, además de lo físico, ofrecen apoyo psicológico y orientación a las familias. “Trabajamos el alivio, en mantener lo que se pueda. Ellos son los valientes, los que quieren seguir haciendo las cosas lo mejor posible, a pesar de la situación”, explica Manzano.

Califica a la ELA como una enfermedad cruel, que afecta profundamente tanto a las personas que la padecen como a su entorno. “Hay pacientes que piden la eutanasia porque no quieren ser una carga económica para sus familias. Los cuidados son muy costosos: hace falta personal especializado o adaptaciones en las viviendas. Es una enfermedad que exige recursos y apoyo constante”.

La fisioterapeuta también habla del impacto emocional que supone su trabajo. “A veces es duro, porque conectas mucho y todos se acaban yendo, pero no me quedo en la impotencia de no poder ayudar. Mi labor está en aliviar todo lo posible.”

La ELA afecta a entre tres y cuatro personas por cada 100.000 habitantes al año, y su supervivencia media se sitúa entre dos y cinco años desde el diagnóstico. Más allá de las cifras, detrás de cada paciente hay una historia de resistencia y de dignidad. Es una dolencia que urge abordar. “A ELA non espera”, recuerdan desde Aodemper.