Más de 200 km semanales para poder tratar su enfermedad renal

Antía Márquez tiene 12 años y vive con enfermedad renal crónica (ERC), una afección que le diagnosticaron a los 18 meses de su nacimiento y que -desde ese momento- ha convertido su vida y la de su familia en un periplo dominado por la incertidumbre y la lucha por poder llevar una vida más parecida a la de una niña de su edad.

Su madre, Lina Vasalo, habla del programa “Medro con Alcer”, como el único espacio que les ayudó a encontrarse una vez obtenido el diagnóstico. “Nosotros cuando empezamos no sabíamos a dónde acudir, estás un poco perdido”. Sensación que comparten las otras cuatro familias que forman parte de esta iniciativa financiada por la Consellería de Política Social e Igualdad que brinda a sus usuarios una atención integral -tanto médica como social- y trata todos aquellos problemas derivados de la enfermedad.

La vida de Antía está marcada por los viajes por obligación, a raíz de sus consultas y tratamientos. Ella y su madre viven en O Barco, y acuden semanalmente a Ourense por motivos médicos. Conviven con una enfermedad que no pueden tratar en su propio lugar de residencia, y que las obliga a realizar 220 kilómetros semanalmente, sin ninguna otra opción. “A mí los transportes o las comidas no me las han pagado”, reconoce Lina, quien es consciente de que no todas las familias podrían hacer frente a los gastos derivados de una enfermedad no elegida, que está teniendo repercusión también en su bolsillo. Curioso pensar que si el tratamiento fuera en cualquier otra provincia, sí se cubrirían estos gastos: “A mí me compensa que me manden a Santiago en lugar de a Ourense porque si sales de la provincia al menos te lo pagan”.

La falta de recursos sociales ante la enfermedad de Antía se ve también en el ámbito educativo, donde inevitablemente los problemas de conciliación terminan por afectar al expediente escolar de la niña. “Ella estuvo yendo una vez al mes a Barcelona y cuando empezamos con el tratamiento experimental estuvo otros dos meses, y yo me chupé las clases en casa”, apunta su madre. Para Lina, se trata de un doble esfuerzo el que hace para tratar de encontrar una solución que sostenga una situación que tambalea en todos los contextos: “Yo intentaba que viniera un profesor a casa, pero no me lo concedieron porque según me dijeron, si no están 6 meses sin ir al cole no tienen derecho a un profesor”. Medio curso que Antía tendría que faltar a clase para tomar una medida que aliviase un poco la carga de una madre que -a pesar de todo- sigue sacando fuerzas para que su hija no experimente el aislamiento propio de quien se siente alejado de sus rutinas y de sus compañeros de clase. Las consultas médicas se han convertido ya en un elemento más del día a día de una preadolescente que empieza a notar las limitaciones de una enfermedad silenciosa que no aparece bajo dolores concretos o incapacidades evidentes, sino bajo pequeñas muestras puntuales de un deterioro que sí afecta a su rendimiento escolar o a su vida social.

Antía es hoy la cara visible de una enfermedad que padecen seis menores que trabajan con Alcer en Ourense, y a muchos más que no forman parte de su programa “por desconocimiento o porque no quieren marcarse como enfermos”. Para su presidente, Manuel Quintas, es necesaria “una atención integral para los niños, el pago de desplazamientos y protocolos de actuación para asistir a la familia”. Avances tan ansiados como lo fue en su momento la implantación de una sala de hemodialisis en Galicia, que -a pesar de su materialización- sigue obligando a los ourensanos a desplazarse más de 80 kilómetros para llegar a Santiago. Cuestión que se complica más con los transplantes, en cuyo caso los pacientes deben moverse fuera incluso de la comunidad autónoma. Se alimenta así la imposibilidad de ver cumplida la demanda de “una atención completa en Ourense” que alivie el esfuerzo físico y emocional ante el que viven resignadas tantas familias.