Affou, la entidad ourensana clave para la fibromialgia: una enfermedad poco reconocida y estigmatizada

En 2015, María Jesús Justel se vio obligada a jubilarse tras ser diagnosticada de una enfermedad cuyas causas siguen siendo un misterio para la medicina. A partir de ese momento, tuvo que afrontar la realidad de una patología que transformó su vida por completo. El dictamen médico para concederle la jubilación anticipada fue de incapacidad total debido a la fibromialgia, un trastorno que se manifiesta con dolores musculares crónicos, problemas de sueño, rigidez articular y serias dificultades para mantener la concentración.

“Al principio no le das importancia, lo vas dejando pasar pensando que es cansancio por el trabajo, el estrés o cualquier otra cosa. Hasta que llega un punto en que las pruebas médicas son inevitables y, finalmente, llega el diagnóstico”, explica María Jesús.

Cambio de vida radical

Gestionar un negocio propio y criar a dos hijos hizo que el impacto psicológico de la enfermedad fuera todavía mayor, al tener que asimilar un parón brusco en su ritmo de vida. “Pasas de ser una persona totalmente activa a tener que frenar en seco. Yo sentía que podía con todo y, de repente, tuve que cerrar mi negocio y depender de cómo me encontraba cada mañana para saber qué podía o no podía hacer”.

Aprender a convivir con la fibromialgia ha sido un proceso lento de resistencia y, finalmente, de aceptación. Según relata, no hay tregua: “No existen los días buenos, a veces logras sobrellevarlo, pero el dolor es constante. El cansancio crónico es agotador y no se soluciona con una siesta o durmiendo ocho horas. Te levantas igual que te acostaste: el sueño no es reparador en absoluto”.

Para María Jesús, el apoyo de su familia y la ayuda de profesionales han sido fundamentales para gestionar su día a día. “Aprendes a dejar de hacer planes, sobre todo a corto plazo. Si quedas para una comida, sabes que existe la posibilidad de sufrir un brote de dolor y no poder ir. Es una limitación que tienes que asumir como parte de tu realidad”.

A pesar de que la fibromialgia está reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, María lamenta que todavía exista cierto escepticismo en el ámbito sanitario. “Es muy frustrante que algunos médicos no crean en ella o que haya personas que no la reconozcan como una patología real. La fibromialgia suma muchísimos síntomas distintos y, en las enfermedades autoinmunes, las dolencias siempre se acumulan, nunca desaparecen”.

El apoyo necesario en Ourense

Más allá de la incomprensión social, la entidad que María preside desde 2023, y de la que es socia desde 2015, ha sido clave en su proceso. La Asociación de Fibromialxia, Fatiga Crónica e Sensibilidade Química Múltiple de Ourense (Affou) ha sido para ella “una salvación”, porque no todos los pacientes tienen los mismos síntomas y saber a dónde acudir ofrece una seguridad enorme.

Sobre la labor de esta asociación, centrada en el apoyo psicológico y los tratamientos multidisciplinares, destaca: “Todavía no se conoce el origen de la enfermedad y no tiene cura, por eso todo se basa en la resiliencia. Una vez que aceptas la situación, tanto física como psicológicamente, empiezas a llevarlo mejor. Aun así, creo que hay muchas personas sin diagnosticar que deberían acudir al médico o contactar con nosotros, porque nuestra experiencia les sería de gran ayuda”.

Leticia Vila, que trabaja en Affou desde hace ocho años, aporta datos sobre la entidad, que cuenta con 120 socios, la mayoría mujeres de más de 40 años. “Muchos vienen aquí buscando refugio ante el estigma de sentirse juzgados o no ser creídos por la sociedad al padecer una enfermedad que no se ve”. No obstante, la asociación también cuenta con siete hombres registrados como pacientes.

Sobre el funcionamiento de Affou, entidad sin ánimo de lucro fundada en 2003, Vila explica que su objetivo es dar respuesta a las necesidades de los usuarios en su sede de la Asociación Aixiña, además de realizar charlas informativas en asociaciones vecinales. “Para darse de alta hay que acudir a nuestra oficina en la ciudad. Tenemos constancia de casos en otros puntos de la provincia, pero lamentablemente los pacientes deben desplazarse hasta aquí porque no tenemos presupuesto para ofrecer asistencia en otras localidades”.

Tipos de ayuda

Aun con limitaciones, la asociación ofrece atención social y psicológica individual y grupal, fisioterapia, aquagym y yoga adaptado los lunes por la tarde. Los miércoles se reservan para los grupos de ayuda mutua. “Además, una o dos veces al año organizamos salidas a balnearios, ya que está demostrado científicamente que las aguas termales ayudan a aliviar significativamente los síntomas”, añade Vila.

Tanto la presidenta como la trabajadora de la asociación coinciden en que la visibilidad en los medios es insuficiente para las necesidades de los pacientes. En Ourense, el trabajo de Affou se intensifica cada 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia. Sobre esta fecha, Leticia comenta: “Instalamos mesas informativas en el CHUO para darnos a conocer y se ilumina el Puente Romano de color morado como gesto de apoyo”.

María Jesús Justel, a pesar de la fuerte medicación y las patologías asociadas, recalca que lo más importante es la capacidad de adaptación y el cambio de hábitos para mantener el equilibrio. Obligada por su salud, ha transformado su experiencia personal en un motor de activismo y apoyo a otros.