Álvaro Selas, paciente de ELA en Ourense: "Estoy muy jodido, pero voy bien"

La última temporada de Álvaro Selas como futbolista terminó antes de que nadie supiese por qué. Ni siquiera él mismo. Después de toda una vida ligada al deporte ourensano, empezó a notar que algo no iba bien. La pierna derecha parecía responder unas décimas más tarde que la izquierda. No era dolor. No era una lesión concreta. Era una sensación extraña que atribuyó al desgaste físico, a la edad o simplemente a los años acumulados sobre los terrenos de juego. Tenía 39 años y mantenía una vida tan activa como siempre. Nada hacía pensar que aquella debilidad acabaría siendo el primer síntoma de una enfermedad que cambiaría por completo su vida.

Durante cerca de nueve meses buscó respuestas. Pasó por fisioterapeutas, recuperadores deportivos y distintos especialistas convencido de que detrás de aquel problema había una lesión muscular o nerviosa. Las pruebas fueron descartando una a una las explicaciones más probables mientras aparecían nuevos síntomas y crecía una sospecha que no quería confirmar. La respuesta definitiva llegó el pasado 27 de agosto en una consulta de Santiago de Compostela a la que acudió acompañado por su mujer, Alicia. El diagnóstico fue claro: esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

A esas alturas, Álvaro ya intuía que algo así podría estar ocurriendo. Lo que no esperaba era la sensación de vacío que llegó después. De aquel día le marcó especialmente la llamada que hizo a sus padres al salir de la consulta. Intentó explicarles lo que acababa de escuchar, pero no fue capaz. “Empecé a hablar y me quedé sin voz por primera vez en mi vida”, relata. Hasta entonces había intentado proteger a quienes lo rodeaban con todas sus fuerzas y convencerse de que todavía podía existir otra explicación. Aquel día convirtió definitivamente la incertidumbre en una realidad.

Álvaro recuerda fechas, nombres y sensaciones con una precisión llamativa. Durante más de una hora de conversación enlaza el deporte, las consultas médicas, el trabajo o el ocio sin perder el hilo de una historia que tiene perfectamente ordenada en la cabeza. Una de las cuestiones que más critica no tiene que ver con la confirmación de la enfermedad, sino con lo que vino justo después.

Eché en falta información, orientación y, sobre todo, apoyo psicológico durante las primeras semanas”

Tras meses buscando respuestas esperaba salir de la consulta con alguna hoja de ruta clara. En lugar de eso, recibió una recomendación que todavía hoy rememora con desconcierto: hacer vida normal. No cuestiona la atención que recibe ni el trabajo de la unidad del CHUO que lo atiende, pero considera que los pacientes necesitan más acompañamiento cuando reciben una noticia así. “Eché en falta información, orientación y, sobre todo, apoyo psicológico durante las primeras semanas”, admite. “Fue todo muy confuso, nos sentimos perdidos”, explica al hablar de aquel periodo en el que tanto él como Alicia tuvieron que empezar a buscar respuestas por su cuenta.

Mientras intentaba adaptarse a la nueva realidad, la enfermedad siguió avanzando. Comenzó en la pierna derecha y después fue extendiéndose progresivamente. Más tarde, los síntomas avanzaron por ese flanco y, con el paso de los meses, también empezaron a aparecer dificultades en el lado izquierdo. Actividades cotidianas que antes realizaba sin pensar comenzaron a requerir ayuda. Llegó el andador. Después la silla para los desplazamientos más largos. La vivienda en la que residía dejó de ser adecuada. Tenía barreras arquitectónicas que complicaban cada vez más el día a día. “Nos tuvimos que mudar a un piso de alquiler”, explica. Además de modificar rutinas, el cambio supuso asumir un gasto que antes no existía. Ahora pagan 800 euros al mes.

Es la primera vez en quince años que no trabajo”

Ese proceso también acabó afectando a su vida profesional. Cuando recibió la noticia, acababa de sacar plaza definitiva como profesor de Formación Profesional en Trives. Ni siquiera esta situación le hizo abandonar inmediatamente las aulas. Durante meses continuó dando clase y desplazándose cada día una hora de ida y otra de vuelta porque disfrutaba enseñando y necesitaba seguir sintiéndose útil. Sin embargo, acabó llegando el momento de parar. “Es la primera vez en quince años que no trabajo”, indica.

Hay una imagen que utiliza durante la conversación y que condensa buena parte de lo que ha supuesto convivir con la ELA. Piensa en las veces que salió a la calle después de dejar de trabajar. Observar las calles de Ourense y sentir que todo el mundo avanza demasiado rápido. “Cuando caminaba por la calle sentía que todo iba rápido, que todos me adelantaban”, recuerda. Explica que él, acostumbrado a vivir deprisa, a encadenar proyectos y planes, ahora se quedaba atrás. “Yo lo hacía todo como a cámara lenta”. En este contexto, Álvaro se sorprende comparándose con desconocidos: “Hasta las personas mayores van más rápido que yo”, reconoce. Esa sensación de distancia respecto al resto del mundo fue una de las cosas que más le costó gestionar.

La adaptación tampoco resultó sencilla desde el punto de vista emocional. La ansiedad, la incertidumbre y la pérdida progresiva de autonomía fueron acumulándose durante meses. Mientras repasa aquella etapa, habla con naturalidad de cuestiones que habitualmente permanecen ocultas. Entre ellas, los pensamientos que aparecieron tras el diagnóstico. “Sería hipócrita decir que no”, afirma al reconocer que llegó a plantearse el suicidio. Lo menciona sin dramatismo y sin detenerse demasiado en ello, como una consecuencia más de un proceso que le obligó a replantearse por completo la vida que imaginaba para sí mismo. Justo después, destaca la importancia de no afrontar la enfermedad en soledad. El apoyo de quienes lo rodean, sostiene, fue decisivo para atravesar aquellos momentos y evitar que la ELA terminase ocupando todo el espacio de su vida.

Si no tuviese eso, estaría metido en una cama desde el minuto uno”

Durante buena parte de la entrevista mantiene el mismo tono sereno al hablar de la enfermedad, de la pérdida de movilidad, de las dificultades cotidianas o incluso de esos pensamientos más oscuros. Reconstruye los últimos meses de su vida sin apenas titubeos. El único momento en que hace una pausa larga llega cuando aparece el nombre de Alicia. Está presente en el recuerdo del diagnóstico, en las consultas médicas, en los cambios que ha obligado a hacer la enfermedad y en prácticamente cada etapa de este proceso. “Es quien me da el plus”, dice. “Sin ella nada sería igual”. Junto a su presencia, aparece su perra Silke. También sus padres, sus amigos y una red de apoyo que considera fundamental. “Si no tuviese eso, estaría metido en una cama desde el minuto uno”, asegura.

A pesar de su situación, Álvaro rechaza la compasión. No quiere convertirse en una historia de lástima ni que la enfermedad ocupe todo el espacio. Prefiere hablar de proyectos, de investigación, de conciertos y de todo aquello que todavía puede hacer. Hace apenas unas semanas regresó al Primavera Sound, un festival al que lleva años asistiendo. Esta vez lo hizo en una silla motorizada. No fue igual que otras veces, pero fue. La enfermedad ha cambiado la forma en la que se mueve, trabaja o viaja, pero no ha conseguido borrar del todo a la persona que era antes de aquel 27 de agosto. Sigue pensando en todo lo que todavía quiere hacer y no renuncia a seguir construyendo sin parar. Cuando intenta explicar cómo se encuentra, acaba recurriendo a una frase que resume mejor que cualquier informe médico el momento que atraviesa: “Estoy muy jodido, pero voy bien”.