27 pacientes conviven con la ELA en Ourense

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta actualmente a 27 pacientes en el área sanitaria de Ourense, Verín y Valdeorras. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva para la que todavía no existe una cura y que obliga a los afectados y a sus familias a enfrentarse a importantes cambios personales, laborales, emocionales y administrativos. En el CHUO, el seguimiento de estos pacientes se realiza a través de un circuito multidisciplinar específico implantado en el hospital desde 2019.

Junto a la atención sanitaria, las asociaciones desempeñan un papel fundamental en el acompañamiento a los afectados. Es el caso de Aodemper (Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Parkinson y Enfermedades Raras), entidad a la que acude el afectado ourensano por esta enfermedad Álvaro Selas y que ofrece información, asesoramiento, fisioterapia, atención psicológica y apoyo a personas con enfermedades neurodegenerativas y a sus familias.

El propio Álvaro destaca la ayuda recibida por parte de la asociación desde los primeros momentos tras el diagnóstico. “Me ayudaron muchísimo con todo el papeleo”, explica al recordar los trámites administrativos que tuvo que afrontar. También pone en valor el acompañamiento psicológico recibido a través de la entidad. “Soy un poco cabezón y no me dejo ayudar tanto como debería, pero siempre ha estado ahí”, señala.

Ese respaldo resulta especialmente importante en una enfermedad que afecta no solo a la salud física, sino también a la autonomía personal, la salud mental y al entorno familiar. En el caso de Álvaro, la asociación se convirtió en una de las primeras referencias para resolver dudas y afrontar una situación completamente nueva.

Aodemper desarrolla su actividad con pacientes de toda la provincia y trabaja con personas afectadas por distintas enfermedades neurodegenerativas. Además del acompañamiento a pacientes y familiares, la entidad impulsa actividades de sensibilización y reivindicación para visibilizar patologías como la ELA y reclamar más recursos para quienes conviven con ellas. Su objetivo es facilitar que los afectados puedan mantener la mayor autonomía y calidad de vida posible durante la evolución de la enfermedad. Entre sus recursos figuran además servicios especializados de logopedia, terapia ocupacional y trabajo social.