María Losada, vicepresidenta de Por Eles TEA: "Os dereitos dos nenos autistas non poden depender da sorte"

María Losada (Ourense, 1968) leva anos acompañando a familias e defendendo outra maneira de entender o autismo desde a vicepresidencia de Por Eles TEA. Hoxe celébrase o Día do autismo, motivo polo cal a asociación ten unha programación para informar sobre o tema durante todo o mes. Nun contexto onde medra a visibilidade pero tamén os estereotipos, fala sen rodeos sobre diagnóstico, recursos, futuro e convivencia.

Pregunta.  Se tivera que explicar que é o autismo a alguén que nunca escoitou falar de, como o faría?

Respuesta. O autismo non é unha enfermidade. É simplemente que o cerebro dunha persoa autista está configurado doutro xeito. Os mecanismos que teñen para interpretar o mundo e para expresarse son distintos. É como se houbese dous tipos de cerebros. Como a maioría das persoas somos neurotípicas, o mundo está feito para nós. As persoas autistas están facendo continuamente un esforzo por adaptarse. Quizais a sociedade non está facendo o suficiente por entender esa outra realidade.

P. Que lle gustaría que a xente deixase de asumir cando escoita falar deste tema?

R. Gustaríame deixar de escoitar “que pena”. Non é unha pena que existan persoas autistas. Aportan moitísimas cousas. Esa é unha visión moi capacitista, centrada só no que unha persoa pode facer ou non. Gustaríame que se alguén dixese que é autista, a resposta fose “encantado, eu son zurdo”. Son formas distintas de funcionamento, nada máis.

P. Como viviu o diagnóstico do seu fillo?

R. O primeiro momento é moi duro. Tes que desfacerte dunha serie de expectativas sobre o futuro que tiñas na cabeza. É un proceso complicado, pero tamén ten outra cara. O diagnóstico dáche un punto de partida para comezar a actuar,

P. Identifícase tarde?

R. Depende moito. Hai casos máis evidentes nos que é máis doado detectalo cedo, pero tamén hai moitos que pasan desapercibidos, especialmente nas mulleres. Ademais, cando coinciden outras condicións como TDAH, dislexia ou altas capacidades, pode ser máis difícil diagnosticalo a tempo.

P. As familias teñen recursos suficientes?

R. Non. Moitas das necesidades non están cubertas polo sistema sanitario público. As terapias (psicoloxía, logopedia, terapia ocupacional) teñen que buscarse fóra. Estamos falando dun gasto medio de arredor de 400 euros ao mes, aínda que moitas familias superan esa cifra. Hai axudas, como a dependencia ou as becas, pero non sempre chegan. Por iso é importante a asociación, as familias xuntas facemos máis.

P. Cambioulle a forma de ver o mundo convivir co autismo?

R. Moito. Comezas a ver o mundo dende outra perspectiva. O esforzo que fai un neno autista para estar nunha aula ordinaria é enorme, aprendes a valoralo. Tamén a relativizar moitas cousas que antes dabas por feitas.

P. O sistema educativo está preparado?

R. Non o suficiente. Moitas veces todo depende da vontade dun profesor concreto ou dun centro. Iso non debería ser así. Os dereitos dun neno autista non poden depender da sorte, teñen que estar garantidos.

P. Que pasa cando as persoas con autismo chegan á vida adulta?

R. É onde hai máis problemas. Os apoios van desaparecendo segundo avanzan as etapas educativas, e no mercado laboral a situación é moi complicada. Moitas persoas non chegan nin a incorporarse. E tampouco hai recursos suficientes para a súa independencia no futuro.

P. Sente que se infantiliza ás persoas con autismo?

R. Si, é algo bastante habitual en persoas con discapacidade intelectual. Non se lles dá voz e trátase condescendentemente.

P. Que estereotipo che parece máis daniño?

R. Que os autistas viven no seu mundo e non queren relacionarse. Non pode ser máis falso, soamente non teñen as mesmas ferramentas que os demais.

P. Ultimamente úsase “autista” como broma ou insulto. Está pasando demasiado?

R. Si, e fai dano. Para moitas persoas autistas, esa palabra define quen son, a súa forma de ver o mundo. Usala como insulto non ten sentido, é como insultar a alguén por ser alto ou baixo. Non gusta e doe.

P. Que debería ter en conta alguén que queira tratar ben a unha persoa autista?

R. Respecto, nada máis. Non xulgar. Se unha persoa leva cascos ou precisa espazo, hai que respectalo.

P. Van mellorando as cousas?

R. Imos avanzando. Hai máis visibilidade e máis información, e iso é positivo. Pero queda moito camiño por percorrer.