Noa Gallego, trabajadora social en Afaor: “El alzhéimer no es solo un reto médico o familiar, implica a toda la sociedad”

La trabajadora social Noa Gallego Míguez, responsable del apoyo a las familias en Afaor, desarrolla una labor centrada en el acompañamiento, la orientación y el respaldo a los familiares que ejercen como cuidadores de personas con alzhéimer. Su trabajo busca ofrecer apoyo emocional y recursos prácticos a quienes afrontan el cuidado diario de los enfermos, una tarea que desempeña junto al centenar de usuarios que acuden cada día a la asociación.

Pregunta. ¿A qué se enfrenta un cuidador-familiar en el caso del alzhéimer?

Respuesta. A una situación tan compleja como asumir un cuidado de 24 horas, los siete días de la semana. En nuestra vida tenemos papeles, roles relacionados con la amistad, el ocio o el trabajo. En el caso del cuidador-familiar, la mayoría de esos roles desaparecen o se transforman. Su dedicación pasa a ser casi al 100% el cuidado del enfermo, diluyéndose todo lo demás. La identidad de ambos se ve modificada por completo porque el cuidador se convierte en una extensión del paciente, en su “yo social”.

P. Entonces el alzhéimer roba la identidad del enfermo y del cuidador.

R. Exacto, sigues siendo tú, pero pierdes parte de tu identidad porque dejas de hacer lo que antes era importante para ti. Es un proceso que se asemeja a un duelo continuo, lleno de “miniduelos”. El golpe empieza con el shock del diagnóstico inicial. A partir de ahí, cada vez que hay un cambio conductual o cognitivo que descoloca al cuidador, se sufre otro shock. Momentos como el paso a un centro de día, el ingreso en una residencia, tener que asumir decisiones legales por ellos, o la intromisión en su intimidad al tener que asearlos, son durísimos. Y, por supuesto, la primera vez que tu pareja de hace 50 años no sabe quién eres o piensa que eres su hermana.

P. Los cuidadores, ¿son profesionales o familiares?

R. Sobre todo cuidadores no profesionales, de la propia familia. Aunque a veces hay varios miembros implicados, el grueso del cuidado suele recaer sobre la figura de un cuidador principal, que se distingue a medida que avanza la enfermedad.

P. ¿Cómo afrontan la enfermedad?

R. Es una carrera de fondo. Como decimos en los grupos de apoyo, no hay un libro de instrucciones. El cuidador tiene que estar siempre en estado de alerta y necesita adaptarse constantemente a cada fase de la enfermedad. Es un camino muy duro porque existe un vínculo emocional con el paciente, y tienes que lidiar con tus propias emociones al ver cómo pierdes a tu familiar tal y como lo conocías.

P. ¿Cómo se puede ayudar al cuidador?

R. Cada persona es diferente, pero el proceso suele requerir mucho trabajo de aceptación. El rol no se asume de un día para otro. Hay que poner mimbres desde el principio para que miren por sí mismos y aprendan que delegar en servicios profesionales o en otros familiares no significa que dejar de cuidar. También es vital tener presente algún placer personal y salir de casa para relacionarse socialmente.

P. Los datos del Sergas proyectan un aumento considerable de casos en la provincia. ¿Estamos preparados?

R. Nos estamos preparando, cada vez hay más políticas de envejecimiento activo, pero no estamos preparados del todo. Tenemos una población muy envejecida y esto implica una mayor presión sanitaria y la necesidad de más recursos sociales. No es solo un problema médico o familiar: es la epidemia del siglo XXI y afecta a toda la sociedad.

P. ¿Qué hay de positivo en este proceso?

R. Aunque cueste verlo en el momento, el proceso saca a relucir una valía personal espectacular. Los cuidadores desarrollan una capacidad de aprendizaje increíble. Personas mayores que de repente asumen tareas domésticas, administrativas o financieras que jamás habían hecho. Tienen una resistencia heroica. Nos hace dejar de lado las tonterías y relativizar la vida para centrarnos en lo verdaderamente importante.

P.  ¿Puede ser agresivo el paciente?

R. En muchos casos sí, pero se debe a su dificultad para entender el mundo. Si no pueden expresar que sienten dolor, lo manifiestan con agitación. Si intentas desnudarlos para ducharles y no comprenden qué ocurre, pueden reaccionar instintivamente para defenderse porque se sienten amenazados. Es un problema de comprensión del entorno, por eso es tan importante la rutina y transmitir mucha tranquilidad.

P. ¿Y qué ocurre cuando la persona fallece?

R. La pérdida final, aunque dolorosa, a veces se vive de forma algo más sosegada porque el duelo ya se ha ido haciendo durante la enfermedad. Sin embargo, al dejar de ser cuidador queda un vacío enorme, parecido al de la jubilación extrema. Si no hemos trabajado el autocuidado durante la enfermedad, la persona puede caer en una tristeza importante. Por eso insistimos tanto en que busquen pequeños espacios para ellos mismos durante el proceso.

P. ¿Cómo logran encontrar tiempo para ese autocuidado si la exigencia es absoluta?

R. Yo les aconsejo que busquen momentos, aunque sean mínimos. Puede ser leer un poco a la hora de la siesta, ir al gimnasio mientras el familiar está en el centro de día, o simplemente tomarse una copa de vino o una onza de chocolate el viernes por la noche cuando todos duermen.

P. Háblenos de los grupos de apoyo de Afaor. ¿Cómo funcionan?

R. Tenemos un Grupo de Apoyo Mutuo (GAM) presencial. Se reúnen una vez al mes y les ayuda muchísimo a no sentirse solos, ya que están con personas que atraviesan exactamente lo mismo. Trabajamos estrategias de comunicación, pero también meditación, aceptación y autocuidado.

P. ¿Y en el rural?

R. En este ámbito es más evidente la forma de cuidar en la familia porque hay menos acceso a los recursos, tanto a los recursos de apoyo, tanto para la estimulación como para el apoyo en el cuidado. Quizá el recurso más cercano que se tiene es la ayuda a domicilio, que es un recurso público que se ofrece a través de dependencia y a través de los Concellos, en el que puedes tener un cuidador profesional que te libere o que te ayude con determinadas tareas con respecto al cuidado del paciente, como puede ser el aseo o un acompañamiento o ciertas tareas de limpieza. Yo creo que cada vez se utiliza más este recurso en las zonas rurales. Bien es cierto que no son muchas horas, con lo cual el grueso de ese cuidado sigue recayendo en el familiar, en el cuidador principal familiar.

P. Entonces encuentran más dificultades en el rural.

R. Además, ya se sobreentiende que en las zonas rurales muchas veces el poder adquisitivo es menor porque las pensiones de los cuidadores y de los propios enfermos son menores por su actividad agraria. Esto también es una barrera a la hora de usar de forma privada o de contratar de forma privada a un cuidador profesional, que tampoco es fácil, te lo dicen las familias, que encontrar un cuidador profesional de forma privada en el rural es complejo porque normalmente la mayoría de estos cuidadores ofrecen sus servicios en las zonas más urbanas. Esta responsabilidad total del cuidador familiar del cuidado y la soledad que ahora viven las personas mayores en el entorno rural, ya que cada vez hay menos población y la dispersión rural hace que el contacto con otras personas pueda ser más limitado, puede conllevar una mayor sobrecarga del cuidador principal familiar.

P. ¿Y lo positivo?

R. El paciente se mantiene durante más tiempo en el entorno y favoreciendo más sus costumbres diarias de su vida. Son el acceso al aire libre, actividades satisfactorias tanto para el cuidador como para el paciente, como pueden ser las tareas agrícolas, tareas sencillas de economía doméstica. Eso les favorece también, porque al final puede ser un descanso para la mente del cuidador. Yo tengo cuidadores que viven en el campo y me dicen: “Yo me voy a la huerta a cuidar de mis lechugas o voy a ver a las gallinas y hablo con las gallinas y les doy de comer, y eso a mí me da la vida”. Ese tipo de actividades favorecen un poco lo que sería la actividad de autocuidado. Desde Afaor tenemos actividades en el rural en colaboración con los diferentes ayuntamientos o con entidades. También hacemos actividades de prevención del deterioro cognitivo y de estimulación en las primeras etapas de la enfermedad. Intentamos llegar lo más lejos posible y aparte siempre les ofrecemos igualmente información, formación y orientación a las familias.