Ourense estrena el documental "La vida en una gota"

Este martes, 27 de mayo, a las 18:00 horas se estrena en Ourense el documental “La vida en una gota” en la sala 6 de Galicine del Centro Comercial Ponte Vella, una producción dirigida a visibilizar al colectivo de pacientes afectados por enfermedades raras (EERR).

La responsable de Relaciones Institucionales, Luisa Martín, realizó una visita de las instalaciones del complejo comercial, seguida de una rueda de prensa en la que comparecieron los directivos del Centro y el presidente de ANASBABI, José Carlos Pumar. La asistencia al estreno es totalmente gratuita hasta completar aforo, previa invitación o inscripción.

Sobre "La vida en una gota"

El documental que ahora llega a Ourense visibiliza la desigualdad del cribado neonatal entre las comunidades autónomas de nuestro país a través de una historia real con alta carga emocional. Su producción responde al empeño de Landínez por buscar modo eficaz de sensibilizar a la sociedad y las instituciones en torno a la problemática del cribado neonatal y sus efectos sobre las EERRs.

Los protagonistas

Entre los personajes del documental "La vida en una gota" se encuentran Luisa Martín, una reconocida actriz madrileña implicada desde hace años en dar voz a los pacientes que sufren enfermedades raras y a sus familias. Su compromiso social y vocación de lucha con este numeroso colectivo la llevó a convertirse en responsable de Relaciones Externas e Institucionales de ANASBABI.

En su faceta de actriz, la podremos ver de nuevo en Ourense el próximo 30 de mayo en el Teatro Principal como protagonista de la obra Malditos tacones, una obra que narra la lucha entre dos mujeres con poder. Además de una prolífica carrera en el mundo del teatro, Luisa Martín ha sido protagonista en numerosas series televisivas, entre ellas algunas muy populares como Médico de Familia, Servir y Proteger y 4 estrellas.

Otro de los protagonistas es Pedro Lendínez Ortega, biólogo genetista de profesión y comprometido por vocación con las necesidades de pacientes que sufren enfermedades raras y de sus familias. Es el productor del documental “La Vida en una Gota” y quien ha registrado en el Congreso de los Diputados una Iniciativa Legislativa Popular. En 2023, recibió el Premio Referente de ANASBABI en la categoría de Comunicación Digital por su proyecto Enfermedades Raras + Visibles.

La importancia del cribado neonatal

Un simple pinchazo en el talón de un recién nacido permite detectar y tratar de forma temprana una patología congénita. Mientras que Estados Unidos tiene un sistema universal, en la Unión Europea el sistema es dispar pues mientras Italia criba cuarenta enfermedades, Rumanía sólo actúa sobre dos.

En España esta técnica preventiva se estrenó en 2014 con pruebas para detectar siete patologías. Diez años después se añadieron otras cuatro. El Ministerio de Sanidad tiene proyectado añadir nueve más al Sistema Nacional de Salud hasta alcanzar la veintena el año próximo.

Sin embargo, la transferencia de competencias sanitarias motiva que sea el código postal del recién nacido el que decida si se le van a detectar once patologías (las incluidas en la cartera básica del Sistema Nacional de Salud) o más de cuarenta en Baleares.

Pedro Landínez considera que corregir esa desigualdad entre recién nacidos es una cuestión de voluntad política. Por ello, el pasado 13 de mayo presentó en el Congreso de los Diputados una Iniciativa Legislativa Popular (ILP). En ella se reclama la inclusión de un panel de cribado obligatorio en todo el país, así como la creación de un registro anonimizado y coordinado por el Ministerio de Sanidad -en colaboración con las comunidades autónomas- para poder realizar una constante evaluación y mejora de la sistemática de recogida de datos.

ANASBABI

ANASBABI CILIOPATÍAS es una asociación sin ánimo de lucro que pretende proporcionar apoyo, promover la investigación e impulsar iniciativas en favor de las personas con una enfermedad rara centrada en las ciliopatías.

Con sus múltiples y variadas iniciativas, la entidad busca el compromiso de instituciones, comunidad científica, asociaciones de pacientes, profesionales de medios y empresas con las necesidades del colectivo vulnerables integrado por las personas que sufren enfermedades raras.

RED DIVERSIA 5.5

Es una red asistencial creada por ANASBABI que permite dar respuesta no sólo a las necesidades médicas de pacientes con enfermedades raras, sino también a las de tipo social, educativo y profesional. Desde su creación, ha asumido un papel integrador de otras asociaciones comprometidas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con ERRR.

EERR y ciliopatías

Las ciliopatías son un conjunto de enfermedades de causa genética heterogénea y compleja consideradas como enfermedades raras (EERR). Actualmente existen más de tres millones de españoles viven cada día con una enfermedad rara EERR.