Martín, alaricano con Síndrome de Tourette: "Mamá, papá, ¡qué bonito es ser diferente!"

Cada 7 de junio se celebra el Día Mundial del Síndrome de Tourette, pero este último fue diferente para Martín. Sus padres, con la colaboración de los profesores, organizaron una merienda especial para él y sus compañeros. Martín, al que sus padres califican como un niño “bueno, cariñoso y muy fácil de llevar”, se convirtió en el protagonista de una jornada que tuvo como objetivo fundamental contribuir a visibilizar y a normalizar un trastorno neurológico sobre el que todavía queda mucho por investigar y que se manifiesta a través de tics motores y fónicos de forma crónica e involuntaria.

Martín se sintió bien. Tras ese día en el Colegio le dijo a sus padres que “qué bonito es ser diferente”.

Érika Pérez no puede contener la emoción cuando lo recuerda, pero su lucha y la de su pareja, Henry Varela, pasa porque Martín sea visto y tratado como un igual. Y es que, tal y como se pone de manifiesto en la película “Al frente de la clase”, la gestualidad y ruidos involuntarios de las personas que padecen síndrome de Tourette se agravan si no se sienten aceptadas. “A veces pestañea, hace muecas, movimientos con los brazos y las manos. También silba, carraspea…”, explica Henry. “Todo esto es involuntario. Él no puede elegir cuando los hace y, al ser tan pequeñito -Martín tiene seis años-, no los da controlado”, añade.

Lo que relata el padre de Martín es solo la punta de un iceberg que lleva aparejada otra sintomatología adversa y que incluye trastorno del sueño, hiperactividad, déficit de atención, depresión o ansiedad. “Necesita saber las horas y los minutos que faltan para que papá regrese a casa”, cuenta Érika.

El próximo septiembre se cumplirá un año desde que a Martín le diagnosticaron Tourette, pero antes de determinarlo el pequeño tuvo que someterse a numerosas pruebas y exámenes. “Hace dos años fuimos conscientes de los primeros tics. Le llevamos a la pediatra, al oculista, al otorrino… Todo estaba bien, incluso a veces los médicos nos sugerían que podía tratarse de manías”, recuerda Érika. “En abril del año pasado empezó con dolores fuertes de cabeza y espasmos. Por ahí ya no pasamos. Nos derivaron a la neuropediatra, le hicieron todo tipo de pruebas y todo estaba bien nuevamente. En Vigo, cuando le hicieron un encefalograma, detectaron por primera vez cosas que no cuadraban y que podían ser compatibles con epilepsia infantil. Le dieron medicación preventiva, que le mejoró el sueño a Martín, y decidieron seguir investigando”, añade. Finalmente la neuropediatra de Ourense, con varias pruebas en la mano, decidió derivar al menor al especialista de Tourette a Santiago en busca de una segunda opinión. “Los dos trabajaron conjuntamente y con profesionales de Barcelona para tener un diagnóstico más certero”, apunta Henry.

El síndrome de Tourette no tiene un tratamiento específico y, según los síntomas asociados, se trata de una u otra manera. En el caso de Martín se basa en la práctica deportiva, la música, la psicología y la fisioterapia. Estos tratamientos naturales no entran en la seguridad social. “En atletismo respira y en la piscina se relaja. Al psicólogo acude periódicamente y al ‘fisio’ lo estamos llevando por nuestra cuenta. Nos han aceptado 16 sesiones por la seguridad social, pero aún no nos han llamado para la primera”, asegura Érika. “La música es muy buena porque se evade”, añade Henry.

Los padres de Martín explican que el día a día del menor en el colegio de Allariz es muy positivo porque sus compañeros lo integran con total normalidad: “Ya lo conocieron así y él se siente en familia y se relaja”, cuenta Henry.

Tanto Henry como Érika insisten en la importancia de investigar sobre esta enfermedad -catalogada como “rara o poco común”- y poder dar con un tratamiento específico. “Hay muchas personas que padecen este síndrome y que no se diagnostica. Hay muy pocos especialistas para el diagnóstico y tratamiento”, concluye Érika.