La Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple (Aodem) cambia de nombre para integrar a las patologías raras. En el año de su 25 aniversario, cambia de cara para denominarse Aodemper y así integrar al Párkinson y a las enfermedades raras. Para celebrar este cuarto de siglo, este jueves a las 17,00 horas organizan una jornada de sensibilización sobre la esclerosis múltiple en el Marcos Valcárcel, con las ponencias de Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto profesional diagnosticado, y María Luisa Sánchez, enfermera del CHUO especializada.
Hugo Souto, Marta Taboada y María José Álvarez forman parte de Aodem como usuarios y afectados por esta patología. Los tres sufren la enfermedad, pero de formas diferentes. Taboada es el caso más extraño, ya que se le diagnosticó cuando tenía 45 años en 2019. En poco tiempo, la esclerosis ha avanzado y el último brote le dejó secuelas de movilidad. “Espertei unha mañá co lado esquerdo do corpo durmido, fun ao médico e tres días despois tiña o diagnóstico. Para min todo foi moi rápido e ata abril leveino ben, pero dende ese gromo que sufrín, todo se complicou”, cuenta.
Un diagnóstico a los 45 años no es lo más frecuente. Lo común es entre los 25 y 30 años, como les ocurrió a Souto y Álvarez. Al primero se le diagnosticó hace casi 15 años, mientras que la segunda ya cumple más de dos décadas de convivencia con la esclerosis. Estos tres pacientes se adaptaron a una nueva situación incierta, pero sin perder las ganas de luchar por vivir con cierta normalidad.
Álvarez es la que mejor convive con la esclerosis. “Tocoume a boa das mil caras”, bromea. En 21 años de diagnóstico, los brotes que vivió no le dejaron graves secuelas: “Voume recuperando de todos”, apunta. Cuando le detectaron esta enfermedad, todavía era desconocida y tardaron un año en ponerle nombre. Durante ese tiempo sufrió molestias como mareos o problemas de visión.
Un cambio de empleo y el estrés que eso conlleva provocó una serie de molestias oftalmológicas en Souto. Lo que podía ser una enfermedad de la vista terminó en un mes con un diagnóstico de esclerosis múltiple. “Me encontré siempre bien y hacía vida normal hasta hace tres años. La enfermedad avanzó y ahora tengo problemas al andar, con la memoria y también cognitivos”, explica.
Avances
Entre los diagnósticos de Álvarez y Taboada pasaron casi 20 años, con todos los avances médicos que hay por medio. “Por sorte nós temos opcións nos tratamentos. Os enfermos de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) non poden dicir o mesmo”, opina Taboada. En Galicia, los pacientes de esclerosis múltiple disponen de 15 medicamentos aprobados. Esta ourensana está sometida a uno “experimental” con pastillas por vía oral y sin inyecciones, que es lo más común para las personas que la sufren. n
