Os nenos hoxe volven á rúa, pero hai un pequeno ourensán que non o fará polo momento. Rafa, o único neno de Galicia coa enfermidade rara miopatía miotubular, pasa o confinamento cunhas medidas de protección xa comúns para a súa familia, que nestes momentos fanse indispensables. “Todas as medidas de protección que recomendan nós xa as tomamos dende que naceu Rafa”, afirma Raquel Noguerol, a súa nai. Lavar as mans ou gardar a distancia con Rafa é algo normal para todos os que o coñecen: “Un simple catarro para él, pode rematar nunha neumonía. Non sei que pasaría co coronavirus”, conta.
Rafa xunto co seu pai, Santi Rodríguez; a súa nai e a súa irmá Celtia, forman parte da asociación Pequeños Superhéroes, que lles da apoio e buscan tratamentos para esta enfermidade neuromuscular. “Ningún dos doce rapaces o tivo, non sabes como lles pode afectar e non queremos ser os primeiros”, conta Noguerol. Deste xeito, o 12 de marzo xa decidiran tomar as súas propias precaucións de confinamento. Celtia non voltou a clase e Santi colleuse tres semanas de vacacións para “evitar riscos”. Durante os primeiros 15 días tomaron as mesmas precaucións de saír a rúa dentro da casa: “Estábamos con él levando máscaras e luvas, sen darlle besos nin nada. Logo, como non tivemos ningún síntoma, xa volvemos a normalidade”.
Unha irmá comprometida
Celtia aproveitou todo este tempo para estar máis preto de seu irmán e axudar en todo o necesario a seus pais, todo porque decidiron non levala á casa dos avós. “Tivemos dúbidas e aínda que sexa máis traballo, fainos moita falta aquí con nós”, explica Noguerol. Os tres encárganse de que todo saia ben para Rafa, xa que cancelaron os tratamentos e todas as visitas de especialistas a súa casa: “Na semana que todo pasou, xa nos suspenderon as visitas ao hospital e tomamos a decisión de que non viñese ningún especialista á casa". Un novo tratamento que comezou Rafa durante o confinamento obrigouna ser ela quen acudise ao hospital: “Tiven que ir alí para que me ensinaran a facelo e eu darllo a Rafa”, apunta.
Agora, co permiso de saír a rúa para os nenos, Celtia non perderá esta posibilidade. “Non ten pedido ir a rúa, pero se quere, sacarémola porque é normal”, explica a súa nai. Polo momento está adaptada e só pide cousas como tomar un zumo ou ir ao parque, que non pode facer. No fogar segue as indicacións de seus pais, que crearon a “habitación do coronavirus”, onde gardan toda a súa roupa e calzado, xunto coa compra que desinfectan. “Toda esta paranoia, nós xa a temos de antes”, afirma. Pouco a pouco, todo volverá á normalidade para que Rafa podar volver á rúa. Mentres, él asómase á ventá da súa casa para aplaudir cada día ás oito.
