José Miguel Cabrera: ‘Es injusto que un niño muera si no hay dinero’

José Miguel Cabrera inició el pasado 9 de agosto una particular peregrinación de 1.200 kilómetros desde Almería hasta Santiago de Compostela. Su objetivo, difundir la historia de Juanma, un niño de cuatro años que padece el ‘Síndrome de Alexander’, una enfermedad neurogenerativa de las denominadas raras. Ayer, este peregrino solidario que colabora con la iniciativa ‘Ayuda a Juanma a vivir’ llegó a Verín siguiendo la ruta del Camino de la Plata, cuyo Concello ha colaborado en la recogida de fondos a través de una hucha en la casa consistorial y la rifa de sendos relojes. La ruta Alaco (Almería-Santiago), continua hoy por tierras alaricanas.

¿Quién es Juanma? Juanma es un niño de Almería de cuatro años que gana en las distancias cortas. Es encantador, muy cariñoso e inteligente al que, con apenas 22 meses, le diagnosticaron el ‘Síndrome de Alexander’. Una enfermedad neurodegenerativa en la que la mielina (la membrana blanca que envuelve todos los nervios del sistema nervioso), se va destruyendo dejándole sordo, ciego, mudo y tetraplégico.

¿Cómo surgió la idea de peregrinar desde Almería hasta Santiago de Compostela? Un día, hablando con un compañero motero que casualmente era familiar de la madre de Juanma, le comenté mi intención de colaborar con ellos. Nos presentó y de eso hace ya dos años. Pero hemos llegado a una situación extrema, Juanma ya no habla y es necesario más dinero para poder continuar con el tratamiento iniciado Francia y que tiene continuidad en Estados Unidos. Las pruebas demuestran que la enfermedad de Juanma tiene cura, que se puede paralizar, pero jugamos a contracorriente porque la enfermedad avanza y las consecuencias que de ella sobrevengan no se podrán regenerar.

Usted no coge dinero, ¿cuál es entonces el objetivo de su peregrinación? La vida de Juanma depende de la solidaridad de la gente, de que muchas personas colaboren con poco dinero, porque la situación económica es la que es para todos. Pero esto es serio y todas las donaciones se canalizan a través de un número de cuenta con un sólo fin: pagar el tratamiento. Mi objetivo en este proceso de recorrer los 1.200 kilómetros que separan Almería y Santiago, es dar a conocer la enfermedad a cuanta más gente sea posible. Porque no podemos permitir que un niño se muera porque no hay dinero para costear su tratamiento.

¿Cuanto haría falta? Ahora mismo, los padres de Juanma, Juan Manuel y Toñi, están pagando el estudio de una enfermedad que servirá para casos futuros, porque no se trata de una enfermedad genética, sino que le puede pasar a cualquiera. En estos dos años hemos logrado un millón de euros, gracias a la generosidad de gente, sobre todo de la zona de Almería, pero ahora es necesario hacer frente al coste de 10 vacunas, todas necesarias y relacionadas, que permitirían paralizar la enfermedad. Para eso se necesita un millón de euros más. ¿Qué destacaría de su peregrinación por España? Que en un 99% de los casos España es solidaria. Cuando llegas a un sitio, les cuentas la historia y ven que es verdad, la gente da más de lo que tiene.

¿Y lo malo? El camino en sí, los pies y los años (tengo 41), no perdonan.

¿Qué le dijo su familia cuando les comentó la idea de peregrinar hasta Santiago? Al principio estaban algo reacios, pero ahora tanto mi mujer como mi hija colaboran al 100% para conseguir curar a Juanma.

Hoy caminará hasta Allariz y después Ourense, así hasta llegar a Santiago.

La idea es llegar a Santiago el día 6 donde me esperarán los miembros del Motoclub Compostela y ‘Los Calimeros’ de Dalias (Almería), que me han respaldado en toda esta travesía, y varios autobuses que viajarán expresamente desde Almería para acercar la historia de Juanma a los gallegos. Soy realista más que religioso, pero esperemos que Santiago nos ayude.