Pacientes y médicos piden una Unidad de Esclerosis Múltiple en Ourense

Ourense es la capital española de mayor prevalencia de esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune y crónica que afecta a 184 personas de cada 100.000 habitantes en la ciudad, casi el doble de la media nacional. En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, profesionales y afectados se ponen de acuerdo en reclamar una Unidad de Esclerosis Múltiple en Ourense. La Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Párkinson y otras enfermedades neurodegenerativas (AODEM) instalará hoy una carpa en el Paseo de 11,00 a 19,00 horas para informar sobre la dolencia.

Daniel Apolinar García es el jefe de neurología del CHUO: "Demandamos disponer de la Unidad para que todas las decisiones sean controladas y disminuir la variabilidad que hay en el diagnóstico y en el tratamiento", apunta el doctor. Todavía no hay cura para la esclerosis múltiple pero en el CHUO hay cinco pacientes que han probado un nuevo fármaco y responden favorablemente. García destaca la "comodidad" de este medicamento al tomarse vía oral.

"Nos interesa que esa unidad se dedique al estudio del deterioro cognitivo. La esclerosis múltiple tiene mucho deterioro cognitivo, normalmente sin diagnosticar, por eso hay que intentar hacerlo precozmente. Es necesaria la psicoterapia precoz porque no hay fármacos para esto", explica el jefe de neurología.

Una enfermedad cara

Camila Fraga, médica de familia del centro de salud de Novoa Santos-O Couto, sufre esclerosis múltiple desde los 18 años. Fue en su consulta, en la que tenía seis pacientes con la enfermedad, donde se dio cuenta que el ratio era muy elevado. "Fun porta a porta a facer o estudo, como médico de familia. Non esperaba encontrar que temos 184 casos por cada 100.000 habitantes. Son datos da cidade, dos cinco centros de saúde", explica. Como paciente, apunta a la edad de los afectados, personas jóvenes en edad laboral. "É unha enfermidade cara. Somos pacientes que estamos traballando. Deixamos de producir e os medicamentos son caros. Emocionalmente tamén é importante. É xente que está empezando a súa vida", apunta la médica, que apoya la creación de una Unidad de Esclerosis Múltiple.

AODEM tiene aproximadamente 230 socios, 112 padecen esclerosis múltiple. "El perfil es mayoritariamente mujeres de entre 30 y 40 años. Hay mucha gente que no puede trabajar y muchas necesidades. Se necesita divulgación", apunta la presidenta, Susana Fernández. Fernanda Patiño es la directora del equipo de AODEM y como psicóloga destaca el "choque emocional importante para los afectados que están iniciando su vida. El apoyo profesional es imprescindible", apunta. Leo Quintas, trabajador social de la asociación, señala el "aumento significativo de casos", sobre todo en pacientes jóvenes. "Hai que darlle ao usuario e a familia calidade de vida, que a enfermidade non vaia a máis", anota. Desde AODEM apoyan la creación de una unidad específica para la enfermedad de las mil caras.

“La alta prevalencia es motivo suficiente para que Ourense tenga una unidad"

Daniel Apolinar García, jefe de neurología del CHUO, apunta al interés de una Unidad de Esclerosis Múltiple que permita mayor control. "Los riesgos son muy superiores en referencia a problemas de autoinmunidad, infecciones, monitorización de otras alteraciones como la afectación hepática...", apunta.

¿Cómo sería esa unidad?

Se necesita un área específica. Personal de enfermería entrenado, un médico y tener nuestro hospital de dí. Sacarlo de la planta de hospitalización y ponerlo en ambiente de pacientes periféricos. Ourense es la de capital española de más alta prevalencia, se equipara a ratios que se ven en reino unido o países escandinavos, motivo suficiente para que el hospital de Ourense tenga una unidad. También dependemos de que la asociación demande esto.

¿Cómo se explica la alta prevalencia en Ourense?

No lo sabemos. Pero hay una teoría vikinga de la esclerosis multiple. Al ir invadiendo, la impronta genética la han ido diseminando. En Galicia hay constatadas cinco invasiones vikingas y una de ellas remontó el Miño hacia la Ribeira sacra. Es una teoría, porque la enfermedad es autoinmune, sin predisposición genética no se desarrolla. También hay factores como el tabaquismo, la deficiencia de vitamina D, el virus responsable de la mononucleosis infecciosa y la influencia de las hormonas sexuales, que es lo q podría explicar que sea tres veces mas prevalente en mujeres. La explicación final no se conoce.