Pacientes de Ourense con sarcoma: “Hai moitos erros no diagnóstico”

La Asociación Sarcomas de Galicia (Asarga) presentó este lunes en el Congreso una propuesta no de ley para mejorar la atención sanitaria y la derivación de pacientes afectados por esta enfermedad rara. “Aínda hai moitos erros no diagnóstico, é un camiño difícil e moitas veces temos que peregrinar por toda España na busca de especialistas”, explica Carolina Castiñeiras, tesorera de la entidad. Natural de A Laracha, pero con familia política en Ourense, visita a menudo la provincia, en la que Asarga también cuenta con asociados. “Nacimos en plena pandemia, e rapidamente comezamos a recibir mensaxes de pacientes de todo o país”, recuerda.

El sarcoma es un tipo de cáncer que afecta al tejido conectivo (venas, huesos, músculos), de baja prevalencia (supone el 3% de todos los casos de cáncer detectados en España) y que presenta más de cien subtipos. “Por iso cada tipo se entende como unha enfermidade rara”, aclara Castiñeiras. La asociación nació a partir de conversaciones entre varios pacientes, que compartían una historia común. “O diagnóstico é moi difícil, hai moi poucos especialistas. É prevalente en adolescentes, aos que lle doen os ósos, a espalda… polo que o habitual é que se considere que son dores polo crecemento”, apunta.

En 2017, el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) puso en marcha siete centros de referencia a nivel nacional, con sanitarios especialistas. “Pero non se fan todas as derivacións que se debería, por iso dende Asarga poñemos aí o foco, na necesidade de que se faga un protocolo nacional con criterios comúns para mellorar a atención”, señala Castiñeiras. Acudir a un centro de referencia permite no solo acceder a tratamientos pioneros, sino también participar en ensayos clínicos que facilitan la investigación. “Moitos sarcomas son resistentes á radioterapia e á quimioterapia, por iso é tan importante investigar”, apunta.

La asociación pone sobre la mesa “o tremendo gasto” que supone trasladarse a los centros de referencia (en Madrid, Barcelona, Valencia y Sevilla). “Coa axuda da Asociación Española Contra o Cancro (AECC) intentamos apoiar economicamente ás familias que se teñen que mover a outra cidade. En Barcelona logramos descontos nun hotel”, apunta.

Asarga también trabaja en la concienciación. El año pasado publicó el libro “El sarcoma día a día”, que ahora lanzan en formato documental: “Primeiro o presentamos na Coruña e logo no resto da comunidade e do país”.